'Het is zowel pijnlijk als fijn om via de beelden Ravi nog te kunnen zien'

Ravi is onze jongste van drie zonen. Al tijdens de zwangerschap waren er zorgen over zijn gezondheid en vlak na zijn geboorte werd bij hem een zeldzame spierziekte geconstateerd. Zes maanden later volgde onverwachts een volgende enorme schok: hypertrofische cardiomyopathie, een zeldzame hartaandoening. Dapper ging Ravi de strijd aan en hij liet iedereen versteld staan door zijn goede ontwikkeling. Desondanks bleef er voor ons de angst rondom zijn hart.

In mei 2022 werd die dreiging realiteit toen de diagnose ‘eindstadium hartfalen’ werd vastgesteld. Een lange ziekenhuisopname volgde waarbij een harttransplantatie nog de enige optie was. Die harttransplantatie is er nooit gekomen en Ravi overleed op 19 januari 2023, vlak na zijn 5e verjaardag.

Tijdens de ziekenhuisopname in het MUMC+ in Maastricht hebben we een hoop lieve mensen leren kennen. Zij deden er alles aan om die lange tijd in het ziekenhuis voor Ravi en voor het hele gezin zo aangenaam mogelijk te maken. Ravi kwam op de wachtlijst voor een harttransplantatie en daar was onze hoop dan ook volledig op gevestigd, al wisten we dat de tijd ons zou kunnen inhalen.

In deze periode liet het ziekenhuis ons ook kennis maken met verschillende initiatieven voor ernstig zieke kinderen en hun gezinnen. Stichting Living Memories sprong er voor ons uit, al hadden we ook twijfels. Door “ja” te zeggen tegen de video, ‘een blijvende herinnering’, gaven we voor ons gevoel ook even toe aan het scenario met een slechte afloop. Met het vooruitzicht dat de video juist voor Ravi zelf later een belangrijk aandenken zou kunnen zijn, hebben we contact gezocht met Stichting Living Memories.

Op een spaarzaam moment dat Ravi met weekendverlof was, kwam cameraman Ruben bij ons thuis. We keken enorm tegen deze dag op, maar al snel voelde het als een juiste keuze. Onze oudste twee jongens, Siem en Mels, hadden gelijk een klik met Ruben. Dat zorgde er ook voor dat Ravi zich op zijn gemak voelde en al snel vol trots zijn Lego collectie aan Ruben liet zien. Op dat moment beseften we nog niet hoe waardevol deze opnamen zouden worden. Minder dan twee weken later overleed Ravi, ondanks zijn situatie, plotseling.

De video is een tastbaar aandenken aan die laatste momenten van ons vijven samen en daarom onbeschrijfelijk waardevol. Het is zowel pijnlijk als fijn om via de beelden Ravi nog te kunnen zien en zijn stem en lach te kunnen horen. We zijn Ruben en Stichting Living Memories dan ook eeuwig dankbaar dat zij dit voor ons mogelijk hebben gemaakt.

Wat doen we?

Wij leggen het leven van kinderen tot 18 jaar die niet oud gaan worden vast op beeld.

Arts verhaal

We filmden zijn donkere wimpers, zijn oortjes en zijn mollige handjes. Uitdagend en een tikkeltje dwars.