'We kunnen altijd blijven zien, hoeveel vreugde hij aan ons heeft gegeven'

Toen onze prachtige Judah 4 maanden oud was kregen wij te horen dat hij de zeer zeldzame (de enige in Nederland met deze vorm), progressieve botziekte osteopetrose had. Judah was in die 4 maanden ook blind geworden door de ziekte en de verdere toekomst was onduidelijk.

Judah groeide op, ontwikkelde zich tot een mannetje waar we elke dag enorm van genoten. Hij leerde praten, zingen en begreep veel van de wereld om zich heen, ondanks dat hij niet kon zien.

Judah was bijna 3 jaar, toen hij ’s nachts steeds meer ademhalingsproblemen kreeg. Vanaf dat moment kregen wij ook apparatuur in huis voor de nachten en ook een aantal nachten thuiszorg. Na een half jaar ging Judah nog verder achteruit en heeft een verpleegkundige van de thuiszorg ons in contact gebracht met Stichting Living Memories. Hier waren wij heel blij mee, wij wilden heel graag een film van Judah. Zo konden we altijd blijven zien, hoeveel vreugde hij in zijn leven aan ons heeft gegeven, ook als hij hier niet meer zou zijn.

Het filmen ging erg ongedwongen en Judah voelde zich ook op zijn gemak. Hij wilde zelfs per se eerst bij de cameraman op schoot. Pas daarna konden we weer verder met filmen van ons dagelijkse ritme. Toen wij de film zagen waren wij heel enthousiast! Wat een fantastisch resultaat!

Helaas is Judah 1,5 maand nadat de film is opgenomen overleden. Hij mocht slechts 3,5 jaar worden. Na de begrafenis hebben we de film gedeeld met de mensen die hier aanwezig waren! Het was erg fijn dat we op deze manier nog op Judah terug konden kijken.

Hoe werkt het?

Je hebt of kent een ernstig ziek kind. Hoe werkt het als je van ons een videoportret wilt?

Ruurds verhaal

Ruurd (16 jr.) geniet van de kleinste dingen, is een voorbeeld voor iedereen en heeft botkanker.