'Zo puur, warm en ondanks de vreselijke boodschap toch nog zo vrolijk'

Ons zoontje is geboren met een uiterst zeldzame genetische afwijking waardoor hij de eerste 4 maanden van zijn leven heeft doorgebracht in het ziekenhuis. Uiteindelijk is hij ontslagen en mochten we naar huis met de duidelijke boodschap om zo veel mogelijk herinneringen te maken voor later, daar hij door zijn afwijking een beperkte levensverwachting heeft.

Afgelopen zomer is Stichting Living Memories bij ons langs geweest om “levende beelden” te maken als herinnering. Destijds waren wij nog volledig gefocust op de mogelijkheid dat hij wellicht zijn eerste verjaardag niet zou mee maken. Het filmpje is prachtig geworden. De dagelijkse dingen, de liefde voor elkaar en het complete gezin is voor eeuwig vastgelegd. Vaak heb je wel eigen materiaal, maar daar sta je nooit met zijn vieren op. In dit filmpje is het echt ons gezin. Zo puur, warm en ondanks de vreselijke boodschap toch nog zo vrolijk. Zo is zijn glimlach vastgelegd, waarvan we nu zo blij mee zijn dat we dit hebben.

Ons zoontje gaat langzaam en subtiel achteruit en kan inmiddels al heel veel dingen niet meer zelf. Zo drinkt hij bijna geen flesjes meer, lacht en speelt hij niet meer en is hij meer passief dan actief aanwezig. Het filmpje hadden wij als steun in onze rug verwacht voor als hij er niet meer zou zijn. Nu blijkt het filmpje een nog grotere steun te zijn terwijl hij er nog wel is. De film brengt ons zoveel positieve kracht om nu wanneer het zwaarder wordt alsnog te genieten van de nog kleinere dingen die er zijn. Bedankt Stichting Living Memories voor deze mooie herinnering.

Verdrietig bericht

Een paar weken nadat Saskia dit stukje schreef, kregen we een verdrietig bericht. Thomas is begin april op 1-jarige leeftijd overleden.

De foto bij dit verhaal is gemaakt door Make a Memory.

Lotte's verhaal

Lotte (14 jr.) is een lieve en vrolijke meid. Ze geniet van het leven. En dat filmden we. 

Hoe werkt het?

Je hebt of kent een ernstig ziek kind. Hoe werkt het als je van ons een videoportret wilt?