'We hebben samen de kerstboom opgetuigd, koffie gezet en oliebollen gegeten'

11 oktober 2018. De dag die ons leven compleet heeft veranderd. Nadat wij via de huisarts, kinderarts en uiteindelijk de kinderneuroloog een MRI van het hoofdje van Joël (toen 2,5 jaar) hebben laten maken, kregen wij dezelfde avond nog het verschrikkelijke nieuws dat Joël een hersentumor had. En dat was dusdanig levensbedreigend dat er de volgende dag al geopereerd zou worden.

Acht weken zwanger van ons derde wondertje en de grond zakte onder onze voeten vandaan. Dit zou geen makkelijke tijd worden, werd ons beloofd en dat bleek. Joël heeft een maand in het AMC gelegen na de operatie en kon niet meer lopen, praten en eten. Meerdere keren hebben wij gedacht dat we hem niet meer mee naar huis konden nemen. Na deze opname volgde een jaar waarin we ziekenhuis in en ziekenhuis uit gingen. Chemokuren, MRI scans, spoedopnames en door infectiegevaar werd Joël zijn wereldje heel erg klein.

Maar wat is Joël een vechter gebleken. Hij leerde weer lopen, klimmen en fietsen. Daarbij ook weer praten en werd zelfs zindelijk. Toen in september 2019 ook de MRI nog eens helemaal schoon was, waren wij zo gelukkig. Joël zou het gaan maken! We schreven hem in voor school, peutergym en speelhallen. We hadden een heerlijke vakantie met ons gezin in Spanje. Samen met grote broer en inmiddels klein baby zusje erbij lachte de toekomst ons weer tegemoet. Helaas bleek deze positieve wending maar van korte duur.

In november 2019 leek Joël weer wat achteruit te gaan en nadat we de controle MRI wat naar voren hebben verplaatst, werd onze grootste angst werkelijkheid. De tumor was terug en hoe….. Er waren uitzaaiingen in zijn hoofdje, hersenstam en ruggenmerg. De snelheid waarmee dit alles is gaan groeien, verbaasde zelfs de oncoloog. Wij waren duidelijk in onze wens: Joël oppakken en mee naar huis nemen. Daar nog herinneringen maken en geen ziekenhuisopname, naald of andere nare behandelingen meer.

We werden door de pedagogisch medewerker in het Prinses Maxima Centrum in contact gebracht met Stichting Living Memories. Zij konden voor ons bewegende beelden opnemen en hier een video van maken, zodat we Joël zouden kunnen herinneren zoals hij was en vooral hoe hij was binnen ons gezinnetje. De normale dingen zouden vastgelegd worden.

Doordat de ziekte van Joël zo progressief was, was er wel enige haast bij. Vrijdagmiddag gingen wij naar huis en zaterdagochtend stond er een meneer op de stoep met een hele grote camera. Deze meneer van bijna twee meter lang met die hele grote camera kreeg het voor elkaar om in ons huis te filmen zonder dat de kinderen zich hier erg bewust van waren, wat een vakman!

We hebben samen de kerstboom opgetuigd, zijn in bad geweest, hebben koffie gezet en oliebollen gegeten. Het zijn prachtige beelden geworden. En alles precies op tijd. Twaalf dagen nadat het filmpje is opgenomen, is Joël overleden. Op de begrafenis hebben we het filmpje van Joël kunnen laten zien en we hebben er enorm veel positieve reacties op ontvangen.

Omdat wij zo enorm blij zijn met deze herinneringen aan onze prachtige zoon hebben wij besloten op de begrafenis een donatie te vragen voor Stichting Living Memories. We hebben uiteindelijk 2206,60 euro weten op te halen en hopen dat hier nog meer gezinnen een blijvende herinnering voor kunnen krijgen.

Op het moment dat je kindje niet meer beter gaat worden, komt ook het besef dat je het moet doen met de herinneringen die je hebt. Ze zullen er niet meer oneindig bij komen. De beelden gemaakt door Stichting Living Memories, zijn daarom enorm dierbaar voor ons en hopelijk in de toekomst voor nog veel meer mensen!


Wat doen we?

Wij leggen het leven van kinderen tot 18 jaar die gaan overlijden aan een ziekte vast op beeld.

Een klein bedrag heeft grote waarde

Stichting Living Memories is volledig afhankelijk van sponsors en donateurs. Wil jij ons steunen?