Josefien is vanwege het Rett syndroom ernstig meervoudig gehandicapt. Ondanks alle zorgen, het organiseren medische afspraken en al het andere wat erbij komt kijken, genieten we van elke fijne en goede dag. We zijn supertrots op ons gezin en we proberen samen het mooiste leven te leven binnen de mogelijkheden die we hebben. Dat Josefien in ons gezin is, zorgt ervoor dat we ons zo bewust zijn van het feit dat niets vanzelfsprekend is.
Naast dat Josefien niet kan praten, weinig mogelijkheid tot communiceren en ernstige niet instelbare epilepsie heeft, zijn we blij dat ze nog een beetje kan lopen. Alhoewel dat het laatste jaar heel erg achteruit is gegaan. Met het video-document dat gemaakt is door de geweldige organisatie Stichting Living Memories, zullen we voor altijd het inkijkje houden in ons leven met z’n vijven.
We vinden het een enorme geruststelling dat we dit prachtige document voor altijd hebben, want we zijn ons er heel erg van bewust dat juist deze, ogenschijnlijk, ‘gewone’ beelden van ons dagelijks leven ontzettend dierbaar zullen worden.
