'Het gaf heel veel rust om die mooie beelden te hebben'

Toen Sam een jaar geleden werd geboren, kwamen we erachter dat hij neonatale Marfan heeft. Een ernstige progressieve bindweefselaandoening die vooral gevolgen heeft voor het hart, de longen, het skelet en de ogen. De artsen vertelden ons dat de meeste kindjes met neonatale Marfan niet ouder worden dan 2 jaar. Dat was een enorme klap.

De eerste maanden waren heel zwaar met heel veel ziekenhuisbezoeken, angsten en onzekerheden. Tegelijkertijd wilden we niet alleen met zijn aandoening bezig zijn, maar ook heel erg bewust genieten van Sam en de tijd die we met Sam zouden hebben. We zijn vanaf het begin bezig geweest met herinneringen maken: we maken veel foto’s en schrijven onze verhalen op. Hoewel ik zelf ook als camerajournalist heb gewerkt, vind ik het erg lastig om Sam zelf te filmen.

De eerste periode ging het heel goed met Sam, maar net voor de zomer ging zijn hartje heel plotseling snel achteruit. In juni is Sam geopereerd aan zijn hart in het ziekenhuis in Leiden. Dat was een hele spannende tijd. Een week voor de operatie kwam Stichting Living Memories bij ons langs. In een paar uurtjes werd een hele mooie video gemaakt van ons met Sam, een gewone zonnige zondagmiddag in huis. Het was een hele prettige middag en het eindresultaat is geweldig.


Het is een prachtig filmpje geworden. We kregen het in onze mailbox toen we met Sam in het ziekenhuis waren. Het gaf heel veel rust om die mooie beelden van onze zoon te hebben. Inmiddels is Sam heel goed hersteld van de operatie en gaat het goed met hem. Eind september hebben we zijn eerste verjaardag groots gevierd. De toekomst blijft onzeker. Dat maakt het extra fijn en bijzonder om deze beelden te hebben. We zijn heel dankbaar en ik hoop dat Stichting Living Memories dit nog voor heel veel ouders en kinderen kan doen.

Ruurds verhaal

Ruurd (16 jr.) geniet van de kleinste dingen, is een voorbeeld voor iedereen en heeft botkanker. 

Een klein bedrag heeft grote waarde

Stichting Living Memories is volledig afhankelijk van sponsors en donateurs. Wil jij ons steunen?