Dat is wat ik doe door middel van deze blogs. Woorden geven aan mijn rouw. Niet omdat ik de hele dag negatief ben of me negatief voel. Maar om er woorden aan te geven, er bij stil te staan en daarna ook weer verder te kunnen. Met de ene keer de rouw wat meer op de voorgrond en de andere keer wat meer op de achtergrond. Ik hoop dat je op die manier mee leest. 

Problemen met eten

Al vanaf het begin van Judah zijn leven was voeding een probleem. Eerst wisten we nog niet dat hij ziek was, maar de borstvoeding was voor hem lastig. Hij kon niet goed aanhappen en kreeg snel te veel binnen. Toen we nog dachten dat Judah in aanmerking zou komen voor een stamceltransplantatie, ben ik gestopt met borstvoeding geven, omdat hij dit niet meer mocht hebben tijdens de transplantatie (later ging die transplantatie toch niet door, maar goed ik was inmiddels gestopt).

Toen moest Judah flessen melk gaan leegdrinken. Een hele opgave voor hem. Zuigen was moeilijk. Flessen dronk hij niet leeg en het duurde ook nog eens ontzettend lang. We kregen logopedie hiervoor. We probeerden van alles en Judah dronk uiteindelijk ook flessen leeg, maar écht goed zuigen heeft hij nooit gedaan. Toen we met hapjes mochten starten was dit vaak makkelijker voor hem, omdat hij dan niet hoefde te zuigen. Maar fruit of groente waar stukjes in zaten, kon hij niet aan. Brood hebben we ook geprobeerd, maar ook dat lukte niet. Dus gaven we Judah alles vloeibaar: pap, yoghurt, fruit- en groentepotjes bijvoorbeeld.

'Hij stikt er toch niet in?'

Judah was snel ziek en toen hij net 1 jaar was, werd hij behoorlijk ziek en daarvan kan ik me ook herinneren dat het spugen begon. Spugen, omdat hij zijn eten niet weg kon krijgen of omdat er slijm in zijn keel zat, denken we. Altijd en overal waren we dus alert op spugen. Judah vond het naar om te spugen, maar luisterde altijd ontzettend goed naar onze instructies/bemoedigingen en zodra het ook maar voorbij was, was hij meteen weer aan het kletsen. Zelf kon ik aan de buitenkant altijd heel rustig blijven. Van binnen ging dit de ene keer beter dan de andere keer.

Omdat Judah soms eerst alleen maar aan het kokhalzen was, dacht ik soms ook wel: ‘Kom op gooi het er uit' of 'Hij stikt er toch niet in?’. Dan was ik bang, maar rustig blijven was het beste. Of als ik voor de derde of de vierde keer zijn outfit of bed aan het verschonen was die dag. Of als ik te laat naar boven gerend was en daardoor de hele vloerbedekking zat te boenen. Dan wilde ik ook wel eens zeggen dat ik er helemaal klaar mee was. Tot ik Judah weer zag, direct vrolijk na het spugen alsof er niks was gebeurd. En dan dacht ik maar dat ik niet degene was die gespuugd had, maar dat ik het alleen maar op hoefde te ruimen.

Onderdeel van ons leven

Ik wilde hier graag over schrijven, omdat het zo’n onderdeel van ons leven met Judah was en toch voelt het nu alsof ik het niet goed op papier kan krijgen. Alsof ik niet uit kan leggen met woorden hoe het precies ging. Nu ik daar zo over na aan het denken ben, denk ik dat dat vaak zo was in ons leven met Judah. Ja, de mensen wisten wel dat Judah blind was en daardoor motorisch achterliep. Dat was wat ze konden zien. Verder zagen ze een vrolijk mannetje, dat na zijn tweede verjaardag begon te praten als een malle. Dat is ook wat ik zag. Dat is ook waarom ik zo van hem genoot. Maar als ik dan zei dat hij vaak moest spugen, dan leek het of dit niet echt binnenkwam bij die andere persoon. Totdat ze het ook een keer zagen, wat het dan inhield dat Judah spuugde. 

Het was één keer dat Judah zijn slijm niet weggehoest kon krijgen en we de ambulance  moesten bellen, omdat hij helemaal slap werd. Ik vergeet het nooit meer, met zijn zusje van net 3 weken op mijn arm, 112 aan het bellen. Zo kwetsbaar voelde ik me toen. Dat was de start. De start van Judah zijn achteruitgang.