'Deze prachtige herinnering neemt niemand ons nog af'

Febe werd geboren in september 2021, een vrolijke en leuke baby! Alles leek zo goed te gaan, maar in haar hoofdje was het goed mis. Begin 2022 werd Febe opgenomen in het Radboud UMC. Na veel onderzoeken bleek Febe een ernstige vorm van epilepsie te hebben, namelijk KCNT1 encefalopathie.

Wat als je na tig opnames, verschillende soorten medicatie en onderzoeken te horen krijgt dat je baby van acht maanden uitbehandeld is en op zeer kort termijn komt te overlijden? Eén ding was zeker: we wilden ons gezinnetje nog vastgelegd hebben. En wat is het fijn dat je op zulke momenten geholpen wordt door een stichting als Living Memories.

Door het ziekenhuis werd contact gelegd met Living Memories, waarna wij als ouders alleen nog maar onze wensen hoefden door te geven over hetgeen wij op beeld wilden hebben. Vrijdags kwam Sijmen en na ons begroet te hebben, waren zijn eerste woorden: 'Doe maar alsof ik er niet ben.' Onze Febe, 8 maandjes en ontzettend ziek. De hoeveelheid medicijnen zorgden ervoor dat ze voornamelijk sliep. Voor het filmpje hadden we haar sonde verwijderd. We wilden haar op beeld minder ziek laten lijken. Veel konden we niet meer, maar het maakte ons niet uit, want ieder bewegend beeld zou een mooie herinnering zijn.

Onze grote wens was om de neefjes en nichtjes van Febe een rol te geven in het filmpje, zodat wij, maar ook zeker zij, de band en hun kleine nichtje niet zouden vergeten. Naast de beelden die van ons en Febe gemaakt zijn, werd er ook aandacht besteed aan haar slaapkamertje en de omgeving. Voor ons eveneens een herinnering aan hoe het was.

Vier dagen later, op 17 mei 2022, overleed Febe. Thuis in onze armen.  Het filmpje wilden we graag delen op haar uitvaart, zodat iedereen ons mooie meisje en de liefde voor haar nog even kon bewonderen. Wij zijn ontzettend blij met de beelden, want deze prachtige herinnering neemt niemand ons nog af.

Het verhaal van Damin en Ilay

'De liefde is groter dan de angst'

Hoe werkt het?

Je hebt of kent een ernstig ziek kind. Hoe werkt het als je van ons een videoportret wilt?