De nachten werden steeds korter en de paniek en wanhoop werd steeds groter. Na enkele huisarts bezoeken kregen we te horen dat het waarschijnlijk huilbaby’s waren. Mijn moedergevoel zei dat het niet klopte en we wilden graag een verwijzing naar een kinderarts. Die constateerde dat de zenuwuiteinden in hun nekjes neurologisch overprikkeld waren wat weer gevolgen had voor hun maag/darm stelsel. Dat kon het slechte drinken goed verklaren. Ook gaf deze kinderarts aan dat de kinderen ten alle tijde opgenomen konden worden ter observatie. Dat doen ze vaker bij kindjes die extreem veel huilen. De volgende dag kregen mijn man en ik een soort van snelcursus in troost technieken en we gingen weer enigszins met een positief gevoel richting huis.
Verontrustende opname
Het weekend erna kon ik het niet langer meer aanzien. Eén van de jongens dronk helemaal niet meer en we hebben toen besloten om de jongens op te laten nemen. Met veel pijn in mijn hart liet ik mijn twee mannetjes achter in het ziekenhuis en hebben wij die nacht sinds maanden doorgeslapen. We waren echt helemaal uitgeput, dus slapen lukte ons gek genoeg wel. We hoopten dat ze nu toch wel iets zouden vinden wat het extreme huilen en overstrekken veroorzaakte, en dat deden ze. Een week later op zaterdagavond kregen mijn man en ik het verontrustende telefoontje met de vraag of we naar het ziekenhuis wilden komen.
Met een hoge hartslag, voelbaar in mijn keel reden we erheen en kregen we te horen dat ze mogelijk zouden lijden aan een stofwisselingsziekte vanwege bepaalde verhoogde waarden in hun bloed. Mijn eerste vraag was: oké en wat gaan we eraan doen? Gaan ze weer beter worden? Ze konden ons er niks over vertellen. Alleen dat ze overgeplaatst zouden worden naar een academisch ziekenhuis waar ze gespecialiseerd zijn in metabole ziektes en dat ze per direct een sonde zouden krijgen.
Vanaf dat moment zijn we in een helse rollercoaster beland.
Een onderontwikkeld brein
In de daaropvolgende weken werden er allerlei onderzoeken gedaan, maar tot op heden hebben we nog steeds geen officiële diagnose. Alles wijst erop dat ze lijden aan een mitochondriële stofwisselingsziekte die onbehandelbaar is. Wat wel aangetoond is, is dat ze een onderontwikkeld brein hebben. Na een opname van ongeveer zes weken mochten we naar huis. Eenmaal thuis leek zich epilepsie te ontwikkelen en de aanvallen werden steeds heftiger. Na drie weken thuis werden de jongens weer opgenomen en dit keer kregen ze beide infusen met dormicum om de epilepsie onder controle te krijgen.
Het ging slecht, echt heel slecht, en de artsen kwamen met ons praten over behandel beperkingen. We waren daar helemaal niet klaar voor, we wilden nog geen afscheid nemen van onze kinderen. Maar het was ook voor ons als ouders duidelijk zichtbaar dat het niet goed ging met Damin en Ilay. We hebben gesproken met een begrafenis ondernemer en een plek uitgekozen op de begraafplaats. Damin en Ilay zouden komen te overlijden. We wilden ze mee naar huis. De angst om een telefoontje te krijgen van het ziekenhuis dat het te laat was, jaagde mij de stuipen op het lijf. Ze mochten mee met ons en ondertussen was de thuiszorg, die 24/7 bij ons zouden komen, opgestart.
De liefde is groter
De weken vlogen voorbij en het enige waar we onze dagen mee vulden, was herinneringen maken en genieten van elke seconde dat ze nog bij ons waren. In die tijd is ook Stichting Living Memories bij ons over de vloer geweest en hebben we hele mooie waardevolle beelden kunnen maken samen met Sijmen. Zo prachtig dat er stichtingen zoals Living Memories bestaan, echt heel belangrijk voor een ieder die in een soortgelijke situatie zit.
Inmiddels zijn Damin en Ilay 1,5 jaar en gaat het eigenlijk best wel heel goed met ze. De angst om ze te verliezen is iets waar we dagelijks mee te dealen hebben, maar de liefde is groter dan de angst en die zorgt ervoor dat we alles uit het leven halen en zoveel mogelijk genieten van ons nu nog complete gezin.
Via deze weg willen wij de stichting nogmaals uit de grond van ons hart bedanken voor de onwijs mooie video.
