Na een rustige zwangerschap en vlotte bevalling was daar onze mooie Hailey. Vlak na de geboorte zagen ze het Syndroom van Down en een paar dagen later werd dit ook bevestigd. We bleven, ondanks dat, op die roze wolk. Na 8 maanden kreeg Hailey er epilepsie bij. Ze werd opgenomen in het ziekenhuis. De artsen schrokken van hoe slap Hailey nog steeds was. Dit was reden om verder te kijken dan Syndroom van Down.

Na een aantal weken was de epilepsie nog niet onder controle en werd een MRI-scan gepland. Daar zagen ze een onderontwikkelde hersenstam, kleine hersenen en te weinig witte stof. Daar hoort een hersenaandoening bij. Na bloedonderzoek kwam daar de diagnose: Pontocerebellaire Hypoplasie type 1c. Dit is een zeldzame hersenaandoening i.c.m. de spierziekte SMA. Er zijn maar een paar gevallen ter wereld bekend met deze ziekte en hoe het precies zal verlopen weten we nog niet. Ze geven een gemiddelde levensverwachting van twintig maanden bij SMA. Ons kleine meisje is nu bijna veertien maanden.

We proberen zoveel mogelijk herinneringen te maken. Daar heeft Stichting Living Memories ons bij geholpen. We zijn zo fijn geholpen vooraf, tijdens het filmen en na het krijgen van de video. We zijn heel blij met deze mooie film. Een herinnering die altijd zal blijven als Hailey er niet meer is.