March 27, 2020
Grijze vlekken
Laurien de Groote - de Vos
Daar zaten we dan, op de stoep van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Arne had twee verse cappuccino’s gehaald. Het was dinsdag 11 maart, een voorzichtig lentezonnetje scheen op ons gezicht. We hadden Nora net meegegeven aan de verpleegkundige die haar naar de MRI ruimte bracht.
No items found.

Ze had oordopjes in, oorbeschermers op en slapend met haar popje werd ze weggereden via de lange ondergrondse gang die het WKZ met het UMC verbindt. De volgende ochtend om 10.00 uur zouden we een gesprek hebben over de uitslag van de MRI. Arne was vol vertrouwen, ik had een onbestemd gevoel.

Ontspanning

Na de bevalling bleef ik in het ziekenhuis totdat mijn HB weer enigszins acceptabel was en had ik een kamer voor mij alleen. Nora lag hemelsbreed 200 meter bij me vandaan. Ik werd gebeld om haar voor de eerste keer aan te kleden. Haar paarse mutsje was verdwenen, nu kon ik haar eindelijk zien zoals ze was. Wat een mooi poppetje, met een prachtige bos zwart haar. Ik kon mijn ogen niet van haar afhouden, ze was perfect. Ik zweefde naar mijn kamer van trots en belde meteen Arne en mijn moeder om te vertellen hoe mooi ze was. In totaal heeft ze vijf dagen op de intensive care gelegen, daarna mocht ze naar de medium care. Alles wat ze dachten te zien op de echo’s bleek in werkelijkheid niet zo te zijn. De ontspanning nam toe.

Op visite

De medium care was niet ingericht op ouders die ’s nachts bleven - er was alleen een koffieruimte - dus we sliepen thuis. Het voelde alsof we op visite gingen bij ons kindje. De zusters, dat waren de experts. Arne en ik moesten groeien in onze rol als ouder. Wie niet? Denk ik nu. Alles was veranderd en tegelijkertijd waren we weer ‘gewoon’ samen thuis. Het enige verschil was dat ik ’s nachts drie keer de wekker zette om te kolven, zonder mijn meisje naast me. Liters melk produceerde ik, de ziekenhuisvriezer was op een gegeven moment vol. Ze verzochten me vriendelijk om geen melk meer mee te nemen. Soms verdroeg ik het niet dat ik niet wist hoe het met Nora ging en dan belde ik midden in de nacht met de mc. De zusters waren altijd geduldig en deden verslag. Ik vroeg ze elke keer om Nora een extra knuffel te geven.

Elke ochtend sjeesde ik zo snel mogelijk in mijn autootje naar het ziekenhuis, later op de fiets. Toen had ik de zuurstof letterlijk nodig om de lange dag in het ziekenhuis door te komen. Arne vloog in en uit. Die vond de sfeer verstikkend. Ik zat eindeloos met Nora op mijn borst en hield haar rechtop anders ademde ze soms moeilijk. Eten kreeg ze nog altijd via een sonde. De zuigreflex en het slikken wilde niet zo vlotten. De zaalarts die eerder nog gezegd had dat alles toch normaal leek, riep me bij zich. Terwijl hij zat op een kinderstoeltje – er was zelfs geen normaal kantoor beschikbaar – zei hij dat ze toch graag het KNO-gebied beter wilden bestuderen, inclusief haar hoofdje. Eerst maar eens zien, dan geloven, dacht ik.

Zelfbehoud

En zo geschiedde. Woensdag 12 maart om 10 uur meldden we ons bij de opper-neonatoloog. Ik was misselijk, Arne vol goede moed. Ze viel meteen met de deur in huis. Dit nieuws was niet te verpakken. Op het beeldscherm verscheen Nora’s hoofdje, met twee grijze vlekken in haar hersenen. Een symmetrisch trauma in de basale hersenkern - daar worden alle basisreflexen geregeld, knipperen, slikken, motoriek, zelfs ademen. De arts sprak uit dat ze zich 'ernstige zorgen over haar toekomst maakten’. Arne huilde, ik bevroor.

Het leek alsof ik van een afstandje naar mezelf keek. Ze komt nooit bij ons thuis, schoot er door me heen. Haar met zorg gemaakte kamertje blijft leeg. Haar bedje blijft voor altijd onbeslapen. ‘Kan ze ooit naar huis?’ vroeg ik. ‘Dat weten we niet’ zei de arts. We stelden een paar vragen, telkens moest ze ons het antwoord schuldig blijven. Nu begreep ik waarom ze zo kil overkwam. Ze verbeet haar tranen. Het gesprek was zo klaar, op vrijdag zouden we verder spreken. Terug bij Nora kon ik het niet aan om bij haar te blijven. Ik moest weg. Daar voel ik me nog altijd schuldig over, welke moeder laat haar kind achter op zo’n moment? Ik. Uit zelfbehoud. Het was gewoonweg niet te verdragen.

Bekijk alle blogs

Cato's verhaal

'Zien hoe mooi ze was, maar ook hoe moeilijk ze het had.'

Wat doen we?

Wij leggen het leven van kinderen tot 18 jaar die gaan overlijden aan een ziekte vast op beeld.