Haar zijligkussen, sondevoedingspomp en andere apparaten hoorden bij haar. Ze waren nodig om haar de beste kwaliteit van leven te geven. Dat is wat iedereen wil voor zijn kindje. Dus dat deden we. Ook al lag ik nachtenlang te kijken of haar hartslag stabiel bleef.

Medische competenties

Op 28 maart 2014, precies een maand na Nora’s geboorte, kwam ze thuis. Dat is wat ik en Arne zo graag wilden. Zelf voor haar zorgen in onze vertrouwde omgeving. Het gezin zijn waar we zo naar hadden uitgekeken. In de gesprekken met artsen was dat onze prioriteit. Ik snapte hun twijfel niet. Pas nu begrijp ik dat kindjes zoals Nora hun korte leventje in het ziekenhuis doorbrengen. Omdat het gewoonweg te belastend is voor ouders. Maar, we kregen alle neuzen dezelfde kant op. Nora zou naar huis komen. In de vier weken dat Nora in het ziekenhuis lag, werden we klaargestoomd voor het leven thuis als ouder van een zorgintensief kindje. We leerden medische handelingen verrichten. Ook al vond Nora het vreselijk en werd ze woedend als haar sonde verwisseld moest worden. Doen wat het beste is voor je kindje zit als ouder in je systeem. Het zou later noodzakelijk blijken, een kwestie van leven of dood. Terugkijkend bewonder ik mezelf om mijn goede moed.

Meisjeskleding

Ze bleek een meisje met veel pit. Ontspande totaal als ze in bad ging, dus dat deed ik elke dag. Wat was ik dol op mijn mopje, met haar zachte huidje en heerlijke geur. Ik genoot intens van dat kleine lijfje, bedekt met donshaartjes en haar mini-oortjes. Elke dag kleedde ik haar met de grootste zorg aan. Dat ze een meisje was, vond ik heerlijk. Temeer omdat ik altijd het gevoel had dat, als ik met Arne kindjes zou krijgen, het alleen maar jongens zouden zijn. Er komen namelijk bovengemiddeld veel jongens voor aan zijn kant van de familie. Nora was voor ons een groot cadeau, ook voor Arne’s moeder Jobine, die een meisje stiekem heel leuk had gevonden. Ik ging helemaal los en kocht de liefste kleertjes voor haar. Nog steeds kan ik het niet laten om mijn lieve nichtjes in de mooiste kleren te steken. Zij worden er blij van en voor mij werkt het therapeutisch.

Falen

Op de medium care maakten we van alles mee. Die keer dat mijn zusje en ik de afdeling opkwamen en Nora’s bedje leeg was. Ze bleek op het aankleedkussen te liggen met een leger artsen en verpleegkundigen om zich heen. Er moest bloed geprikt worden, maar dat lukte niet. Ze was in paniek. Ik heb ze gevraagd te stoppen. De gedachte dat dit soort situaties zich voordeden als ik er niet was, vond ik vreselijk. Ik kon haar die keer moeilijk troosten. Of die keer dat Arne haar ’s avonds nog een kusje ging geven en ze in haar eigen spuug lag. ‘Tja, we horen haar niet huilen’ zei de verpleegkundige. Nee, daar had Nora de kracht inderdaad niet voor. Ontredderd kwam Arne thuis. Het gekke is dat dit soort situaties je bijblijven, terwijl er zo goed voor haar werd gezorgd door de liefdevolle verpleegkundigen. Niet zozeer om een beschuldigende vinger te wijzen, maar meer het falen als ouder, omdat je je kind dit niet kunt besparen.

Liefde en Blijmoedigheid

Toen was het zover. We mochten naar huis. Alle apparatuur was er, we wisten precies wat we moesten doen en twee keer per dag kwam er een kinderverpleegkundige bij ons kijken hoe het ging. We pakten al haar spulletjes in en legden alles minutieus vast. Huilend namen we afscheid op de MC, in een korte tijd onze vertrouwde haven geworden. De autorit was bijzonder stressvol. Ik krijg er nog steeds een paniekaanval van als ik er aan terugdenk. Nora kon niet genoeg lucht krijgen als ze op haar rug lag, maar de inschatting was dat het in een maxi-cosi wel zou gaan. Veiligheid boven alles. Toen ze proestend aan het vechten was voor adem heb ik haar eruit gevist en in mijn armen gehouden. Het bleek de eerste handeling op weg naar de regierol die we vanaf dat moment hadden.

Thuis hingen de slingers. Ons huis was gevuld met onze ouders, broers en zussen en lieve neef en nichtjes. Ik was zo trots als een pauw. Welkom thuis lieve Nora. Hier hoor jij, dicht bij ons. We zullen jou omringen met liefde en blijmoedigheid. En dat is precies wat we deden.