Een dag na onze vakantie kwam een gezellige filmploeg bij ons thuis om een filmpje op te nemen voor Stichting Living Memories. Met een gezonde bruine tint op ons gezicht vertelden we over wat het waardevolle werk van de stichting voor ons betekent. Sam zat er gezellig bij en deed leuk mee. Hij stond weer geweldig op de film, we mochten trots op hem zijn.

Twee simpele woordjes

Een paar weken geleden zag ik dat filmpje weer na een hele lange tijd, nadat de video en mijn eerste blog voor Living Memories werden gedeeld.  ‘Ja, boom’ zegt Sam opgewekt aan het begin van het filmpje, als we samen met de duplo zitten te spelen en ik hem een palmboom overhandig. Die woorden kwamen hard binnen. Ik voelde de tranen meteen over mijn wangen stromen. ‘Ja’ en ‘boom’, twee hele simpele woordjes die ik al een hele tijd niet meer gehoord heb. Sam praat al ruim een half jaar niet meer. Een ontwikkeling waar wij ons grote zorgen over maken en de artsen inmiddels ook.

'Oh mama'

Sam was elf maanden toen hij zijn eerste woordje zei en snel daarna volgde een tweede en een derde woordje. Hij was niet meer te stoppen. Ik vond het geweldig dat hij zo lekker begon te kletsen. ‘Oh mama’ zei hij elke ochtend met een stralende glimlach als ik zijn kamertje binnenliep. Een ultiem geluksmomentje, elke dag weer. Ik was ook erg opgelucht dat praten zo goed ging. Aangezien voor Sam zitten, staan en leren lopen grote uitdagingen zijn door zijn bindweefselaandoening, waren we erg blij dat hij zich met praten zo goed ontwikkelde. En dat hij veel plezier kon hebben met boekjes lezen, woordjes leren, liedjes zingen, muziek luisteren. Vanaf zijn tweede verjaardag viel het ons echt op dat die ontwikkeling stil begon te staan. Al hadden we toen nooit kunnen bedenken dat het deze proporties aan zou nemen.

Ik kijk naar de foto’s op Facebook en het filmpje van Living Memories en ik word er verdrietig van. Hele mooie herinneringen, die eigenlijk een beetje pijnlijk zijn geworden. De angst dat Sam niet meer gaat praten, sluimert om ons heen. De artsen geven geen garanties dat hij het weer op gaat pakken. Alleen van het idee al dat ik nooit meer ‘oh mama’ zal horen voel ik blinde paniek opkomen. Ik probeer mijn zorgen te bedwingen en vooral te kijken wat we er aan kunnen doen.

Ingewikkelde zoektocht

Eén van de hypotheses was dat het stoppen met praten en communiceren een reactie op alle traumatische gebeurtenissen zou kunnen zijn, zoals de vele ziekenhuisopnames. Om die reden zijn we gestart met EMDR-traumatherapie. En hoewel de therapie ons allemaal goed heeft gedaan, heeft het Sam niet geholpen om weer te gaan praten. Er zijn nog andere hypotheses die de revue passeren: problemen met zijn gehoor, stoornissen in het autistisch spectrum, metabole ziektes. Hypotheses die we graag willen uitsluiten en tegelijk willen we onze zoon van twee en half jaar ook niet onnodig belasten, laat staan met labeltjes volplakken.

Het is een ingewikkelde en vermoeiende zoektocht. En die onzekere zoektocht houdt niet op, omdat ik toevallig hoogzwanger ben. Dus zijn we samen met de psycholoog, de kinderarts en de logopedist op zoek naar nieuwe strategieën om de communicatie met Sam op te gang te krijgen en te stimuleren. Al blijf ik ook heel erg hopen dat hij binnenkort uit zichzelf weer ‘ja’ en ‘boom’ gaat zeggen.