February 26, 2024
Geschreven door:
Ongelijke behandeling
Dessie Lividikou
Afgelopen zondag was het 24 januari, een doodgewone dag. Ik zag op mijn telefoon dat het de 24e was, Sams geboortegetal, en mijn hart maakte een klein sprongetje. Toen we er na zijn geboorte achter kwamen dat de meeste kinderen met neonatale Marfan niet ouder worden dan twee jaar, besloten we elke maand zijn vermaanddag te vieren. Na zijn eerste verjaardag zijn we daar mee gestopt, maar toch blijft de 24e een bijzonder getal voor mij. Mijn dochter Sofie is op 2 juli geboren. Ik voel me er een beetje schuldig over, maar ik voel niets bij het getal 2.
No items found.

De geboorte van Sofie, onze gezonde dochter, en vooral de kraamperiode, was zo compleet anders dan die van Sam. Het verdriet, de angst en de onzekerheid over de gezondheid van ons kind werden ons deze keer bespaard. Ik heb vaak het gevoel dat we onze kinderen te verschillend behandelen. Maar hoe kun je een gezonde baby en een baby die geboren wordt met een ernstige progressieve aandoening gelijk behandelen? 

Op 2 januari dit jaar werd Sofie zes maanden oud. Een grote mijlpaal. Toen Sam zes maanden oud werd, gaven we een feest om het eerste half jaar van zijn leven te vieren. En omdat we zeker wilden zijn dat hij een verjaardagsfeestje zou krijgen met een echte kindertaart, mocht er op zijn eerste verjaardag geen feestje te vieren zijn. Sam werd ontzettend verwend door vrienden en familie. Het was een geweldige dag, waar we mooie herinneringen aan hebben. Moesten we dat nu ook voor Sofie doen? 

Iedere maand een feestje

Sofie was een paar weken oud toen mijn stiefzoon Len vroeg of we nu ook elke maand haar vermaanddag zouden vieren. Laurens en ik zijn beide volmondig nee, dat zouden we niet gaan doen. Later begon het toch aan me te knagen. Was dat wel eerlijk richting Sofie, verdiende zij dat dan niet? We gaan er zo vanuit dat zij ontzettend veel kaarsjes gaat uitblazen in haar leven, maar die zekerheid heeft natuurlijk niemand. Dat ze gezond geboren is, geeft haar nog niet het eeuwige leven. Ik besprak mijn overpeinzingen met Laurens en hij verzekerde mij dat het goed is zo. Dat Sam die extra feestjes meer dan verdiend heeft. En dat we voor Sofie een fantastische eerste verjaardag gaan organiseren. En dat is ook zo. Want tegenover al die feestjes voor Sam stonden natuurlijk heel veel niet zo feestelijke dagen. Veel heftige en verdrietige ziekenhuisdagen. En een enorm onzekere toekomst, die nooit verdwijnt. Toch voel ik me soms een beetje schuldig.

Sofie’s zesde vermaanddag hebben we niet gevierd. Ze heeft ook geen babyborrel gehad. Door Corona kunnen we niets vieren momenteel. Len en Laurens kochten wel een klein cadeautje voor Sofie, een Woezel en Pip voor in bad, want in bad gaan vindt ze fantastisch. Deze grote mijlpaal helemaal ongemerkt voorbij laten gaan voelde niet goed, want we zijn enorm gelukkig en trots op dit mooie meisje. 

Het allergrootste cadeau

Sam en Sofie worden inderdaad niet gelijk behandeld, door ons niet, maar vooral door het leven niet. Ook al vieren we haar vermaanddag niet, ook al krijgt zij soms minder kaartjes en cadeautjes, ook al staat het getal 2 niet in mijn geheugen gegrift zoals de 24e, hoop ik dat ze altijd blijft voelen hoeveel we van haar houden en dat ze begrijpt waar het vandaan komt. Ik hoop dat ze op een dag weet dat een gezond lichaam misschien wel het allergrootste cadeau is, dat we hopelijk elk jaar kunnen vieren als ze weer een kaarsje mag uitblazen.

Foto: Matty van Wijnbergen

Bekijk alle blogs

Cato's verhaal

'Zien hoe mooi ze was, maar ook hoe moeilijk ze het had.'

De blog van Thirza

Thirza schrijft over het verlies van haar zoontje Judah.