December 4, 2020
What's in a name
Dessie Lividikou
De afgelopen weken staat Sam weer volop in de spotlights. Voor de lancering van mijn boek heb ik verschillende interviews mogen geven over ons leven met Sam. En hoewel dat heel mooi is om te doen, merk ik vaak na afloop dat het ook emotioneel is. Praten over de eerste periode na Sams geboorte en diagnose blijft moeilijk. Wat ik nog ingewikkelder begin te vinden, zijn vragen over het heden en de toekomst. Hoe gaat het nu met Sam?
No items found.

Het afgelopen jaar is ons perspectief enorm veranderd. Waar we drie jaar geleden vooral bezig waren met de vraag of we zijn tweede verjaardag zouden halen, maken we ons nu veel meer zorgen over zijn toekomst. Gaat Sam weer leren praten, waar kan hij straks naar school, gaat hij vriendjes maken, hoe gaat zijn scoliose zich ontwikkelen, gaat hij beter slapen en eten? Sam heeft veel zorg en aandacht nodig. Hij is ons bijzondere zorgintensieve kindje, maar hoe geef je daar op een goede manier woorden aan?

Een beladen term

Zorgintensief: toen ik die term voor het eerst hoorde moest ik behoorlijk slikken. Sam was ongeveer vijf maanden oud toen ik niet langer kon ontkennen dat die term inderdaad ook op hem van toepassing is. De zorg voor Sam was toen heel intensief door zijn medische aandoening en de medische achtbaan waarin wij terecht waren gekomen. Maar ja, de zorg van elke baby is intensief, hield ik mij ergens ook voor. Nu Sam een peuter is valt het steeds meer op dat de zorg voor Sam zo anders is dan bij de gemiddelde driejarige en dat daar voorlopig ook geen verandering in gaat komen. Toch blijf ik moeite houden met de term zorgintensief. Het woord zorg en het woord intensief klinken voor mij samen zo beladen.

Special needs mom

Een paar maanden geleden gebruikte Laurens voor het eerst het woord gehandicapt. Hij deed dat bewust in een aantal gesprekken met kennissen om duidelijk te maken dat Sam echt veel zorg nodig heeft. Dat kwam enorm hard binnen bij me. Mijn kind het label gehandicapt opplakken, voelde heel verkeerd. En ik weet dat dat ook iets over mij zegt en mijn associaties met dat woord. Het woord beperkt voelt ook niet goed. En ja, volgens de definitie van het woord is Sam inderdaad gehandicapt, op heel veel vlakken, maar voor ons is het gewoon onze Sam.

In Amerika gebruiken ze de term 'kids with speciaal needs'. Voor mij klinkt dat een stuk vriendelijker: bijzondere kinderen met speciale behoeften. Daar ligt de nadruk veel meer op de behoefte van het kind in plaats van op de beperking. En dat is Sam op het lijf geschreven. Ik ben ook veel liever een special needs mom dan een moeder van een zorgintensief kind of van een gehandicapt kind. 

Extra bijzonder

Ik heb in veel interviews gesproken over Sams onzekere toekomst. Ik heb vaak aangegeven dat onze Sam een bijzonder kindje is dat veel zorg nodig heeft. Ik heb stiekem ook mijn best gedaan bepaalde termen te omzeilen. Dat gevoel, die terughoudenheid, zit me ook in beetje in de weg. Wat zou het toch mooi zijn als we een nieuw woord kunnen bedenken, waarmee we bijzondere kinderen zoals Sam extra bijzonder kunnen laten zijn. Een woord waar we ook trots op kunnen zijn en wat we net als Sam in de spotlights kunnen zetten. 

Bekijk alle blogs

Wat doen we?

Wij leggen het leven van kinderen tot 18 jaar die gaan overlijden aan een ziekte vast op beeld.

Lily's verhaal

'Je ziet wat een prachtig, innemend, eigenwijs, stoer meisje onze Lily is'