Sam is bijna jarig, hij wordt drie jaar. Een fantastische mijlpaal die weer veel emoties oprakelt. Daardoor worden mijn zorgen over zijn (taal)ontwikkeling ook weer alleen maar groter. Dat Sam op fysiek vlak grote uitdagingen te overwinnen heeft, wordt steeds duidelijker en daar werken we hard aan met z’n allen. Maar nu komen er ineens nieuwe grote uitdagingen bij op sociaal en communicatief gebied.

Het delen van verdriet

De afgelopen weken was ik erg verdrietig. En ik merk dat ik mijn verdriet ook niet goed kan delen. Ik trek me dan terug en sluit me af. Ik praat er niet over, omdat ik geen zeur wil zijn en anderen niet wil lastigvallen. Ik praat er niet over, omdat ik sommige gedachtes en angsten niet durf uit te spreken. Maar ik merk ook dat het voor mensen niet goed te begrijpen is. De mededeling dat Sam al bijna een jaar niet meer praat, is helder. Wat dat in de praktijk betekent, is niet voor iedereen duidelijk. En dat vind ik ingewikkeld.

Een echt gesprek

Mensen, vrienden, familie, ze hebben allemaal de neiging om iets positiefs te zeggen. Ons een hart onder de riem te steken. ‘Sam gaat echt wel praten, hij is nog jong’, ‘Misschien voelt hij geen noodzaak om te praten’, ‘Misschien gaat hij praten als Sofie woordjes gaat zeggen’, ‘Er zijn meer kinderen die laat gaan praten’, ‘Het is moeilijk, maar tel je zegeningen’. Allemaal bemoedigende woorden en lief bedoelde adviezen, maar eigenlijk kan ik daar niet zo veel mee. Ik hoef niet te horen dat alles goed komt, niemand weet of dat zo is. En dat maakt mijn verdriet over al die onuitgesproken woorden, liedjes, praatjes niet minder groot. Het maakt Sams frustratie over het feit dat hij zich niet kan uitten niet kleiner en het neemt mijn machteloosheid wanneer ik hem niet begrijp niet weg.

Al die lieve woorden staan eigenlijk een echt gesprek in de weg. Soms hoop ik dat iemand gewoon beaamt hoe ontzettend klote het allemaal is. Dat mensen het snappen zonder dat ik het hoef uit te leggen. Of dat iemand vraagt hoe het nou voor ons voelt dat ons kind al een jaar niet meer praat. Maar die vraag komt zelden. En ik begin er ook niet over, dus sluit ik me af.

Terugkerend rouwproces

Ik begrijp heel goed dat mensen niet altijd weten wat ze nog moeten zeggen. Ik neem het niemand kwalijk. Zelf vind ik het ook heel moeilijk om dit soort vragen te stellen aan anderen en sta ik ook soms met mijn mond vol tanden. Maar we zouden het toch met z'n allen kunnen proberen. Iedereen heeft met verlies te maken. Voor mij, en andere ouders met een zorgintensief kind, is dat verdriet, dat gevoel van levend verlies, nooit weg. Dat komt en gaat. Het is een terugkerend rouwproces en het mag er gewoon zijn. Maar het zou fijn zijn als we dat opener kunnen delen.

Die twee dagen quality time met Sofie in Haarlem deden mij veel goed. Het fijne zonnetje dat daarna is gaan schijnen ook. En nu ik cadeautjes aan het kopen ben voor Sam en we een nieuw behandelplan aan het opstellen zijn met zijn therapeuten, zakken de ergste emoties weer weg. We gaan er een heel mooi feestje van maken.