November 27, 2019
'Het is niet erg'
Mariëlle Boukens
‘Het is niet erg,’ zei Art tegen zijn oudere broer. Het was een warme nacht in de zomer van 2017. Vakantie. De jongens kampeerden in de tuin. Echt op vakantie gaan ging niet, Art was er fysiek slecht aan toe. Daar liet hij zich niet door ontmoedigen, vrolijk begon hij aan het kampeeravontuur in de tuin.
No items found.

Art was nog een dreumes toen er begin 2011 een kwaadaardige hersentumor bij hem werd ontdekt. We gingen een lange, intensieve behandelperiode in. Wat ons erdoorheen sleepte, was Arts karakter. Altijd dansen, grapjes maken, gekke bekken trekken. Uiteindelijk bleek Art schoon. Voorzichtig durfden we de draad van ons leven weer op te pakken.  

Slecht nieuws

In het voorjaar van 2014 ontvingen we heel slecht nieuws: de kanker was terug, op een andere plek dan eerder. We wisten wat dit betekende: Art zou dit niet overleven. Vanaf dat moment kreeg Art onderhoudschemo. Eén keer in de vier weken nam hij vijf dagen achter elkaar een chemopil. Art nam die pillen zonder enig gedoe. Daarna ging hij over tot de orde van de dag, net als ieder kind van zijn leeftijd naar school, ’s middags spelen met vriendjes. Vechten met zijn broer, en dan in het weekend weer bij elkaar op de slaapkamer ‘logeren’. Ook Art zat op zwemles voor zijn A-diploma, op zaterdag trok hij zijn judopak aan.

De realiteit haalde ons in

Op deze manier konden we tweeënhalve jaar lang redelijk ontkennen dat we Art zouden gaan verliezen - maar in de zomer van 2017 haalde de realiteit ons in. Stukje bij beetje zagen we Art achteruit gaan. Hij wilde nu liever achterop zitten dan zelf fietsen. Hij kon zijn potlood niet meer vasthouden en tekenen of schrijven. Het deed mij pijn dat hij niet meer werd gevraagd om te spelen. Ik denk dat hij het prima vond, nu lag hij op de bank filmpjes te kijken. Maar goed dat het vakantie was, dan kon hij bijkomen, dacht ik.

Die stomme pillen

Art ging over op andere pillen, die hij veel vaker moest innemen en die voor allerlei bijwerkingen zorgden. We zagen niet echt verbetering bij hem. Op een dag hadden we strijd, Art wilde zijn chemopillen niet meer nemen. Boos rende hij naar buiten. Ik ging hem achterna. ‘Ik wil die stomme pillen niet meer!’ riep hij door zijn tranen heen. Ik zag zijn gezichtje en wist dat het genoeg was. We waren vergeten waar het echt om ging, namelijk zo lang mogelijk een zo goed mogelijk leven voor Art. Ik hurkte bij hem en vroeg hem of hij wilde stoppen. Art knikte. In het ziekenhuis besloten de oncoloog, Arts vader en ik dat het genoeg was. Er moest wel kwaliteit van leven blijven, voor Art. Wat we jaren probeerden tegen te houden, zou nu op korte termijn gaan gebeuren.

Nu was het klaar

Huilend reed ik naar huis. Tegelijkertijd was het een opluchting dat de beslissing genomen was. We hikten er zo lang tegenaan en nu was het klaar. Thuis moesten we met de jongens praten. Art ging na het gesprek snel weer over tot de orde van de dag. Trampolinespringen (op zijn manier), filmpjes kijken op de tablet. Ik was er niet eens zeker van of hij begreep dat hij zou sterven. Begreep ík het überhaupt wel?

Broederliefde

‘Het is niet erg.’ Natuurlijk begreep Art het wel. Maar hij probeerde ons, en vooral zijn broer te beschermen en te troosten. Broederliefde.

Bekijk alle blogs

Wat doen we?

Wij leggen het leven van kinderen tot 18 jaar die gaan overlijden aan een ziekte vast op beeld.

Ruurds verhaal

Ruurd (16 jr.) geniet van de kleinste dingen, is een voorbeeld voor iedereen en heeft botkanker.