February 26, 2024
Geschreven door:
Valse hoop
Thirza Pannekoek – Tijssen
In het kort kregen we deze informatie: ‘Elk mens heeft botopbouwende cellen en botafbrekende cellen. Dit proces gaat eigenlijk de hele tijd door en houdt je botten in een goede conditie. Judah heeft geen goede afbrekende cellen. Dit betekent dat je bot vanbinnen dikker is en hierdoor is de oogzenuw van Judah beklemd komen te zitten.' De oorzaak van zijn blind zijn, werd de volgende dag uitgelegd. Dit kon zich zeer waarschijnlijk ook niet meer herstellen. Ze vertelden verder: 'Osteopetrose is zeer zeldzaam, maar we weten dat in 80% van de gevallen we de afbrekende cellen kunnen ‘vervangen’ door een stamceltransplantatie. Daar zetten we dan ook op in.'
No items found.

De artsen wilden dit het liefst zo snel mogelijk doen, zodat er niet nog meer functies van Judah uit zouden vallen, zoals bijvoorbeeld het gehoor. 'Doen we niets, dan zal hij waarschijnlijk niet ouder worden dan een jaar. We moeten nog wel zeker weten dat hij de behandelbare vorm heeft en dat zoeken we uit door een DNA-onderzoek. Ondertussen maken we Judah al helemaal klaar voor de stamceltransplantatie, zodat er geen tijd verloren gaat. Hij krijgt een lange lijn voor het toedienen van de stamcellen, we zoeken vast een donor etc. Bij een stamceltransplantatie zit ook zeker een overlijdenskans en het is een lang traject.'

Afscheid van een droom

Er was dus hoop. Veel hoop. Alles was gericht op hoop. En tegelijkertijd voelde ik me nog boos ook. Want als tijd hierin zo belangrijk was, waarom had niemand dan eerder naar mij geluisterd? Het leek wel alsof de artsen er gewoon vanuit gingen dat een stamceltransplantatie mogelijk was. We maakten kennis met de afdeling, zaten al in een isoleerkamer, droegen schorten en mondkapjes. Alles was er op gericht dat Judah getransplanteerd zou worden. Ondertussen werd hij nog geopereerd, omdat hij een waterhoofd ontwikkelde, kreeg hij alvast de lange lijn en waren de donorcellen al gevonden. Alles ging in een rap tempo. Het ging maar achter elkaar door.

Mijn hoofd zat vol en tegelijkertijd wist ik dat ik door moest, want waarschijnlijk werd dit ons (t)huis voor langere tijd. We hadden een kamer in het Ronald McDonalds huis en dat gaf ons veel rust. Een plekje voor de was, voor het eten, voor Gerald om te slapen. Waar ik voorheen dacht dat ik zo lang mogelijk borstvoeding wilde geven, was ik nu maar vast gestopt. Judah mocht tijdens de stamceltransplantatie geen borstvoeding hebben. En dat was ook afscheid nemen. Afscheid nemen van een droom.

Alles op knappen

Er waren veel lieve verpleegkundigen. Toch vergeet ik nooit die ene verpleegkundige die ik helemaal niet fijn vond. Die maar bleef vragen: ‘Waarom huil je niet?’ Die maar bleef zeggen: ‘Jullie zijn zo rustig, ik zie geen emotie.' Heel irritant. Alsof dat allemaal graadmeters zijn. Alsof het ons niet boeide. Ik kan je vertellen dat mijn hele hart huilde. Ik kan je vertellen dat ik ook zeker echte tranen had, alleen niet in het bijzijn van haar. Ik kan je vertellen dat ik liever niet keek als er een infuus bij Judah werd geprikt, maar dat ik wel vond dat één van ons er bij moest zijn, dus dat ik het dan maar gewoon deed. Rustig. Terwijl van binnen alles op knappen stond. Maar dat kon niet, want ik moest er zijn voor Judah. Ik vind het naar dat dit er ook nog was. Ik vind het tegelijk ook naar dat ik dit op moet schrijven, dat dit dat is wat ik heb onthouden.

Verpletterende woorden

Het was zo’n twaalf dagen na de diagnose. De uitslag van het DNA werd eind van de week verwacht, toen we op een dinsdag uitgenodigd werden voor een gesprek met de behandelend artsen. Niet op Judah zijn kamer, zoals anders, maar in een kamertje apart. ‘Ik vind het maar niks’, sprak Gerald uit. ‘Ik ook niet’, noemde ik naar hem. De verpleegkundige liep mee om mee te schrijven tijdens het gesprek. Inmiddels kan ik je vertellen dat als die twee dingen gebeuren (het naar een apart kamertje geroepen worden en een verpleegkundige die meeschrijft) het geen goed nieuws is. De verpletterende woorden klonken: NIET behandelbaar.

Ik houd helemaal niet van het woord ‘dood’. Ik vind het nooit zo netjes klinken, maar het is wel het enige wat in mijn hoofd weerklonk: DOOD, DOOD, terwijl de tranen op het papier drupten wat ik toegeschoven kreeg. Ik kon het allemaal niet opslaan. Ik wilde nog maar één ding: NU NAAR JUDAH. En daar ging ik. Naar Judah. Mijn alles (wat had moeten zijn).  

Bekijk alle blogs

Julia's verhaal

'Een enorm waardevol document is het geworden voor de toekomst.'

Wat doen we?

Wij leggen het leven van kinderen tot 18 jaar die niet oud gaan worden vast op beeld.