Ik kon opnieuw terecht in het ziekenhuis. Er werd een ECG gemaakt om te kijken of Judah epileptische aanvallen had, maar dit was niet zo. We werden ter observatie twee dagen opgenomen. Al had ik meer het idee dat ze dit voor mij deden, de overbezorgde moeder, dan dat ze dit zelf ook nodig vonden. Judah zou die zondag eigenlijk gedoopt worden, maar dat belden we af. En natuurlijk deed Judah het die twee dagen gewoon prima en konden we weer naar huis.  

Oogarts

We hadden een afspraak bij de oogarts, omdat Judah nog steeds niet volgde. Er werd naar zijn pupillen gekeken door een optometrist. Die reageerden ontzettend vertraagd. Er werd achter zijn ogen gekeken. Volgens de arts zag alles er goed uit en had Judah nog twee weken de tijd om te gaan volgen. Het was gewoon late rijping, dit kon tot drie maanden. ‘En de vertraagde reactie van de pupillen dan?’, vroeg ik nog. Ook dat mocht gewoon.

Machteloos gevoel

Beetje bij beetje zag ik de aangezichtsverlamming elke dag wat beter worden tot hij uiteindelijk helemaal weg was. Toch vond ik het gek. Hij volgde niet met zijn ogen. Hij kreeg een aangezichtsverlamming. Hij heeft momenten gehad dat hij niet te bereiken was. De KNO-arts vond dat ik overdreef en toch wist ik dat er iets klopte. We vroegen een second opinion aan, maar dat duurde natuurlijk eeuwen (voor mijn gevoel dan). Want ja.. wanneer is iets spoed hè? En begrijp me niet verkeerd. Ik begrijp dat alles niet zo snel kan gaan, zoals een moeder dat voor zijn of haar kind zou willen. Ik begrijp dat artsen ook mensen zijn en niet eens van alle zeldzame aandoeningen weet hebben. En ik bedoel hiermee ook niet dat er geen lieve dokters waren die ons op dat moment hielpen en luisterden. Maar het machteloze gevoel. Alsof je trekt aan een dood paard. Alsof niemand zag wat ik zag, wat wij zagen. Dat gevoel is vreselijk.

Opnieuw aangezichtsverlamming

Tot ik een paar dagen later dacht te zien dat hij aan de andere kant van zijn gezicht een beginnende aangezichtsverlamming had. Ik mocht die week op controle bij de kinderarts en besloot het af te wachten. Judah was inmiddels de drie maanden gepasseerd, maar volgde nog steeds niet. Ja, ik kreeg heel leuk contact met hem, maar niet via zijn ogen.

Dus daar zat ik dan bij de kinderarts. Ik vertelde dat ik dacht dat hij nu aan de andere kant een aangezichtsverlamming had. Dat zou heel onwaarschijnlijk zijn, zei ze. Tot ze keek en zag dat ik gelijk had. Tot ze zag hoe hij met zijn ogen rolde. Tot ze hoorde en zag dat hij een vertraagde pupilreactie had. Toen, toen (pas) stond ik binnen een week met mijn kind in het WKZ in Utrecht. Eindelijk. Ik werd gehoord.