'Het laat zien hoe fijn en hecht gezin we zijn en hoe zij bij ons hoort...'

Op 17 januari 2019 sta ik met een positieve zwangerschapstest in mijn handen. Lichtelijk in shock bel ik mijn vriend op. Na twee zwangerschappen via ICSI, komt dit natuurlijke kadootje erg onverwacht. Ons jongste mannetje is dan net 10 maanden oud. Na van de schrik te zijn bekomen, zijn we dolgelukkig en het blijkt ook nog eens een meisje te zijn. Hoe leuk is dat, een klein zusje voor onze jongens.

De zwangerschap verloopt voorspoedig en ik geniet van alles. Het voelen van leven in je buik gaat nooit vervelen! Na een goede 20 weken echo stappen we vrolijk naar buiten, nu nog een goede bevalling en dan zijn we er. Wisten wij veel..

Op 15 september is het zover, na een paar uurtjes weeën, wordt om 13.02 Liv geboren. Een lief klein meisje van net aan 3 kilo. We zijn zo ontzettend gelukkig met haar komst en noemen haar ons kadootje. De volgende dag mogen we naar huis met Liv en zijn we weer compleet met de jongens. Zin in de toekomst met zijn vijfjes.

De weken vliegen om en naast dat ik het af en toe best heel druk vind om drie jonge kinderen te hebben, geniet ik van alles weer opnieuw beleven. Haar eerste lachje, haar eerste brabbeltje en bovenal vind ik het prachtig om te zien hoe gek haar grote broers op haar zijn. In het voorbijgaan krijgt ze altijd een aai over haar bol of een kusje.

Maar Liv begint te spugen, steeds meer, en ze drinkt slecht haar flesjes. Ze begint veel te huilen.. soms huilt ze uren achter elkaar en ben ik letterlijk de hele dag met haar bezig om er een flesje in te krijgen. Als ik op 6 januari bij het consultatiebureau kom, blijkt zij maar 600 gram te zijn gegroeid in twee maanden tijd. Reflux, dacht ik, en de dag erna zit ik bij de huisarts. Zij stuurt me door naar de kinderarts waar we nog de volgende dag terecht kunnen. Twee weken lang zitten we zo’n 2 a 3 keer per week bij de poli, en proberen keer op keer wat anders. Koemelkvrije voeding, reflux medicijnen en zelfs een osteopaat. Liv begint alleen maar slechter te drinken, nog meer te spugen, harder te huilen en vaak te overstrekken. Ook slapen doet ze heel weinig.

Op 27 januari wordt ze opgenomen in het Groene Hart ziekenhuis in Gouda. In eerste instantie om haar weer een beetje in een ritme te krijgen. Ze krijgt daar wat onderzoeken, waaronder een EEG en een echo van haar maag, slokdarm en hersenen. Opgelucht hoor ik dat hier niets uit komt. Maar wat is het dan wel? Inmiddels heeft ze een sonde gekregen en is de verpleging ongeveer 90 procent van hun dienst met Liv bezig, omdat ze zoveel huilt. Ze besluiten ons door te sturen naar het WKZ in Utrecht.

Per ambulance komen Liv en ik dinsdag 4 februari aan in het WKZ, waar zij op 6 februari al een MRI krijgt en een ruggenmergpunctie om hersenvocht af te nemen. Ik vind het verschrikkelijk om mijn lieve kleine meisje op de uitslaapkamer er zo bij te zien liggen. Nog geen 5 maanden oud en wat maak je al mee.

En toen werd het 7 februari. Twee artsen en twee verpleegkundigen kwamen onze kamer binnen en gingen zitten. 'Wat Liv betreft hebben wij slecht nieuws, we hebben ernstige verdenkingen dat zij lijdt aan een stofwisselingsziekte.' 'Oke.. gaat ze lopen?', vraag ik. 'Nee ze zal nooit gaan lopen.' 'Oke, praten?' 'Nee ze zal nooit gaan praten ook.' 'Oke.. gaat haar sonde er nog uit, gaat ze kunnen eten?' 'Nee ze gaat ook nooit kunnen eten.' 'Ja maar, wat is dan haar levensverwachting?' 'Als het is wat we sterk vermoeden dat het is, 1 max 2 jaar.' BAM.. ik ben afgehaakt. In China kunnen ze me horen huilen. Ik ga mijn meisje verliezen, ik heb haar net!! Dit mag niet, hoe kan ik nou mijn kind begraven? Die middag is Liv opvallend rustig, ze huilt voor het eerst in tijden bijna niet. Het is alsof ze opgelucht is dat wij eindelijk begrijpen wat er met haar aan de hand is. Dat we haar eindelijk begrijpen. Die nacht doe ik geen oog dicht. Ik hou haar bij me, kijk naar haar en denk alleen maar: Ik kan je niet missen, dit kan niet echt gebeuren, dit mag niet!

In de dagen die volgen, wordt alles op alles gezet om Liv goed in te stellen op medicatie om mee naar huis te gaan. Ergens in die dagen komt ook nog de definitieve diagnose: ziekte van Krabbe. Het maakt me niet eens meer uit hoe het heet, mijn wereld is al kapot. Tien dagen na het allesvernietigende gesprek gaan we naar huis met Liv. Na drie weken zijn we weer compleet. Drie weken geleden bracht ik haar weg met het idee dat ze reflux had en ze haar even goed moesten instellen op reflux medicatie. Drie weken later en ik neem een terminaal kindje mee naar huis. Thuis wacht me de zware taak om haar oudste broer Jack voorzichtig te vertellen dat zijn zusje ziek is en de dokters haar niet beter kunnen maken. Dat zij gaat overlijden, vertel ik hem dan nog niet. Hoe kan een kind van 4 jaar dat bevatten? Ik bevat het zelf al niet eens.

Het eerste weekend thuis regelen mijn vriendinnen gelijk dat er iemand van Stichting Living Memories komt filmen bij ons. Ons zaterdagochtend tafereel. Met de kinderen ontbijten en buiten bij onze geitjes wordt gefilmd. Het wordt zo goed gedaan, dat je niet eens merkt dat er iemand om je heen loopt met een camera. En zelfs onze oudste zoon wordt na een tijdje weer helemaal zichzelf en stopt met uitsloven.

Ik kleed Liv aan en kroel met haar. De normale dingen worden allemaal gefilmd, die blijken namelijk wanneer niets vanzelfsprekend is het meest bijzonder te zijn. Na ongeveer twee weken ontvang ik het filmpje al. Wow! Tranen rollen over onze wangen keer op keer als we het bekijken. Een prachtig filmpje van ons als compleet gezin met onze dochter en zusje erbij. Hoe waardevol. De warmte en tegelijk de ellende waarin we verkeren spat er vanaf.

Het gaat heel snel heel slecht met Liv en uiteindelijk overlijdt ons meisje op 4 april 2020 om 0:42 tussen haar mama en papa in. Het slaat een gat in ons hart en ik mis haar gelijk! Op haar uitvaart draaien we het filmpje van Living Memories. Weer is iedereen in tranen, zo mooi! Het is fijn en pijnlijk om haar gehuil in het filmpje te horen. Je vergeet het. Het filmpje laat me inzien hoe ziek Liv was en hoe ze eigenlijk leed aan het leven. En ik put troost uit de gedachte dat ze geen pijn meer hoeft te lijden. Maar het laat ook zien hoe fijn en hecht gezin we zijn, hoe ze op haar plek was tussen ons en hoe zij bij ons hoort. Bij ons en ons gezin. En er altijd bij zal blijven horen!

Bedankt mooie stichting voor deze levendige herinnering aan ons meisje!

Joël's verhaal

'Het zijn prachtige beelden geworden. En precies op tijd. Twaalf dagen nadat het filmpje is opgenomen, is Joël.'

De blog van Mariëlle

Mariëlle schrijft over haar zoon Art, die op 7-jarige leeftijd overleed aan een hersentumor.