April 22, 2021
Nachtzorg
Thirza Pannekoek – Tijssen
Na de operatie van Judah kregen we helaas opnieuw tegenslag. Om een lang verhaal kort te houden: de operatie had niet het gewenste effect en Judah mocht niet naar huis zonder zuurstof in de nacht. Er was ook niks meer wat de artsen voor hem konden doen. Het enige wat kon, was comfort bieden en zo zijn we naar huis gegaan. Thuis was het heftig. Als Judah apneus had, werd zijn saturatie (zuurstofgehalte) erg laag en ging er een alarm af. Ik overdrijf niet als dat alarm soms echt een paar uur achter elkaar afging, dan een uurtje niet en dan weer een paar uur achter elkaar. Het voelde als de hele nacht.
No items found.

We draaiden Judah om, spoten en zogen zijn neus uit en probeerden hem wakker te maken zodat hij anders zou gaan ademen. Op sommige momenten hielp er niets. Gerald en ik deden het om de beurt, maar soms was het zelfs met het geluid van het alarm naast je oor moeilijk om wakker te blijven. 

Zo'n leuk jongetje

Tegelijkertijd was Judah zo’n leuk jongetje. Als hij het brilletje van de optiflow (zuurstof) expres over zijn neus trok en zelf niet meer bij kwam van het lachen (Ok, dit werd na 10x ook wel vervelend ;) ). Als hij de kabels gebruikte om te ontdekken wat er naast zijn bed stond. Als hij het kussen waarop hij lag om beter te kunnen ademen zelf uit zijn bed gooide. Als hij je inpakte met al zijn woordgrapjes. Als hij hele liedjes zong in bed en hele boekjes voorlas. 

Na een maand werd er gelukkig nachtzorg opgestart en sliepen zij eerst één nacht en later drie nachten in de week bij Judah op zijn kamer. Dankzij de nachtzorg konden we weer een paar nachten beter slapen, zodat we het overdag ook beter vol konden houden. Ik was zo dankbaar hiervoor, terwijl het tegelijk ook echt een inbreuk was op onze privacy. We hadden het nodig om te sparren over Judah. We hadden het nodig om een paar nachten wel te slapen. 

Herinneringen maken

Judah kreeg het RS-virus, longontsteking, een ander virus en waterpokken. Het ging maar door. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis, was weer even thuis en kon weer opgenomen worden. De nachten werden nog slechter. Terwijl hij overdag nog vrolijk was, speelde en lachte. Hij had de ene week koorts, de week erna ging het wat beter en de week erna had hij weer koorts. We hadden gesprekken dat Judah dit niet lang meer vol zou houden, maar elke keer kwam hij er toch weer bovenop.

Het waren wel die gesprekken die ons deden besluiten foto’s te maken. Foto’s van ons als gezin. Foto’s met familie. Waardoor we toch zeker die vakantie met elkaar niet af gingen zeggen, maar juist wél samen gingen doen. Het waren die gesprekken met verpleegkundiges die ons vertelden van Stichting Living Memories. De stichting die ons vrij snel daarna filmde. Op een moment dat Judah gelukkig niet ziek was. Op de film horen we Judah zijn stem. Zien we hoe hij was. Soms wil ik het graag kijken. Zien wie Judah was en hoe hij was. Soms vermijd ik het kijken ook, omdat het zo’n pijn doet om te zien wat en wie ik mis. De ene keer kijk ik het met een lach. De andere keer met een traan. 

Zijn beste vriend

16 juni 2019, op vaderdag, kreeg Judah opnieuw koorts. Hoge koorts. Op 19 juni was ik jarig. Die nacht van 19 op 20 juni 2019 werden we voor het eerst wakker gemaakt door de thuiszorg. Ze wist niet of Judah de nacht wel doorkwam. We zaten bij zijn bed en moesten beslissingen nemen. Ambulance ja of nee. Medicatie ja of nee. Toen werd Judah wakker en op zijn kinderlijke manier praatte over Jezus. Zijn beste vriend. Het grootste geschenk. Voor hem. Hij hoorde bij Jezus. Maar ook voor mij, want ik wist nu: als hij sterft is hij voor altijd Thuis. 

Hij kwam de nacht door. Maar bleef helaas ziek. Erg ziek. 

Bekijk alle blogs

Wat doen we?

Wij leggen het leven van kinderen tot 18 jaar die gaan overlijden aan een ziekte vast op beeld.

Het verhaal van Damin en Ilay

'De liefde is groter dan de angst'