February 26, 2024
Geschreven door:
Hoe het ook zij
Thirza Pannekoek – Tijssen
Er vonden van allerlei onderzoeken plaats in het WKZ. Judah zijn oogzenuw was bleek in plaats van roze. Hij gaf totaal geen reactie op licht. De oogarts had op dit moment niet veel te bieden. Eerst moest uitgezocht worden wat de oorzaak hiervan was. We zouden een nachtje blijven, zodat alle onderzoeken gedaan konden worden en ze een compleet plaatje hadden. Van hersenactiviteit, tot röntgenfoto’s, tot erfelijkheidsonderzoeken. Te veel om op te noemen.
No items found.

We stonden aan het einde van de middag bij Judah zijn bed met de artsen die zijn hoofdbehandelaar waren. We zouden naar huis. De onderzoeken waren afgerond. Zijn DNA zou worden opgestuurd. De arts krijgt een telefoontje. ‘We staan nu bij zijn bed’, hoor ik haar nog zeggen.

Geen groen licht

Er verstrijkt een uur, en nog één, en nog één. Ze hadden toch gezegd dat we naar huis mochten, zeggen we een paar keer tegen elkaar. Het is inmiddels al 18.30 uur en we hebben nog steeds geen officieel groen licht om naar huis te gaan. De hoofdbehandelaars van Judah zien we ook nog steeds door de gang lopen. Tot ze opnieuw bij ons de kamer op komen, samen met de verpleegkundige, en een stoel pakken om te gaan zitten.

'Gaat hij nu dood?'

Ze leggen uit dat ze waarschijnlijk gevonden hebben wat Judah heeft. En dat ze de afgelopen uren bezig zijn geweest om de dingen op een rijtje te zetten. Het is geen goed nieuws. De radioloog is er eigenlijk zeker van, ook zonder de uitslag van het DNA. Judah heeft osteopetrose. Een zeer zeldzame botafwijking. ‘Gaat hij nu dood?’, is mijn eerste vraag. Ik krijg te horen dat ze dat nog niet weet en dat de arts die meer weet heeft van deze ziekte morgenochtend bij ons langs komt. Ze raadt me nog aan om niet op internet te zoeken. Hier luister ik braaf naar. Voor de rest heb ik niet veel opgeslagen van het gesprek. We blijven dus nog.

Door alle stormen

Er wordt een extra bed op onze kamer gezet, zodat we toch fijn samen kunnen zijn. Nou ja, Gerald op de slaapbank en ik in het bed, maar ik was in ieder geval niet alleen. We bellen onze familie. We sturen appjes waarin staat: ‘Soms brengt God de storm tot stilte, soms leidt Hij ons er door heen. Maar hoe zwaar de weg ook zijn zal, wij zijn niet alleen. Hoe het ook zij, Hij is erbij’. Ik weet het nog steeds, dat ik niet alleen ben. Ik geloof het echt nog steeds dat God er bij is. Hij draagt mij door alle stormen heen. Ik wist toen alleen nog niet hoe zwaar de weg écht was.  

Bekijk alle blogs

Owen's verhaal

'De video heeft ons geholpen hem los te laten uit liefde.'

Hoe werkt het?

Je hebt of kent een ernstig ziek kind. Hoe werkt het als je van ons een videoportret wilt?