Dat ze ouder wordt, geeft hoop. Het geeft het gevoel meer tijd te hebben. Het gevoel dat we langer van haar mogen genieten en het vult mijn hart met dankbaarheid. God gaf een heel stukje rust en stabiliteit nadat Judah was overleden, ondanks dat Febe dezelfde ziekte had. We kijken een stukje verder de toekomst in. Gaat ze 4 jaar worden? En als ze 4 jaar wordt, is dit dan nog steeds stabiel? Er staat een ontwikkelingsonderzoek gepland. We kijken voorzichtig naar een school. We doen dat met veel plezier en tegelijk hebben we in ons achterhoofd dat we het misschien voor niks voorbereiden. Het voelt soms alsof we in het onbekende gedeelte komen, waar we ons eerst vasthielden aan het bekende.. is er nu niet echt een houvast meer. We weten niet hoe het verder gaat. Het is dankbaarheid, spanning, angst en het onbekende tegelijk. 

Smeken om wonderen

Ze mag dan Judah wel voorbij zijn. Febe is niet opeens haar ziekte voorbij gegroeid. Ze is niet opeens gezond. De beperkte levensverwachting is er nog steeds en de zorgen voor de langere termijn blijven ook gewoon bestaan. Het kan opeens hard achteruitgaan, het kan nog een poos stabiel blijven. We kunnen van alles bedenken, maar we proberen maar gewoon te leven bij de dag. Te kijken naar wat Febe nu nog steeds kan en welke stapjes ze maakt. Ik probeer haar steeds weer terug te leggen in Gods handen en God te smeken om meer tijd, om stabiliteit, om grote wonderen.

Twee staartjes en een haarband

Ik zie haar zitten nu voor me. Haar twee staartjes en haar haarband in haar haar. Ze plukt de kast met boeken leeg, ze leest op haar manier voor. Ze speelt mee op het keyboard. Ze loopt in een walker. Ze plast op een potje. Ze wil fietsen, ze wil wandelen, ze wil knuffelen en op schoot. Ze leeft, ze ademt, ze is er nog. Ze is 3 jaar en 7 maanden en die extra tijd hebben we. 

I don't know where this is goin'
But I know Who holds my hand
It's not the path I would've chosen
But I'll follow You to the end