'Na vijf jaar vergeet je veel van die kleine dingen en het gemis groeit alleen maar'

Dit is Ian. Vol liefde en vol energie. Vanaf zijn geboorte wilde hij volop van het leven genieten. Geen tijd om te slapen, vastberaden om zichzelf voort te kunnen bewegen en om de wereld zijn speeltuin te maken. Met zes maanden kon hij al kruipen én zich optrekken aan de bank om er langs te lopen. Zodra hij kon lopen, ging hij rennen. Ian had zoveel energie dat papa na zijn werk een groot rondje door het park met hem moest lopen, zodat Ian lekker veel kon rennen.

Toen kleine broer Lars werd geboren, nam Ian zijn taak als grote broer serieus. Hij wilde Lars vooral veilig houden en liefde geven. Toen Lars groot genoeg werd om mee te spelen, hadden ze veel lol samen. Zijn broertje af en toe een beetje plagen, om hem sterk te maken, was natuurlijk ook een grote broer taak die Ian goed vervulde. Ian was heel sociaal en was lief en attent voor de mensen om hem heen. Hij zorgde ervoor dat iedereen geliefd en bevriend werd. Ian’s grote ambitie was om coureur te worden en hier was hij heel stellig in. Hij was gek op dino’s en salami pizza.

Ian genoot van school (peuterspeelzaal) en toen hij vier werd, keek hij ernaar uit om te beginnen aan de basisschool. Hij moest een maand of twee wachten, omdat we gingen verhuizen. Helaas werd Ian een dag na onze verhuizing ziek. Hij werd ’s nachts wakker met hevige hoofdpijn en was overdag erg ziek. Eerst dachten we dat hij de griep van zijn papa te pakken had. We dachten, met de griep in combinatie met stress rondom de verhuizing, dat Ian gewoon even goed ziek was.

Na een paar dagen gingen we toch naar de huisarts met hem. Daar werd gezegd een beginnende oorontsteking. Voor mijn gevoel kon dat niet kloppen. Waar kwam die hevige hoofdpijn dan vandaan? Ik ken oorontstekingen. Dit was het zeker niet. Ik ging op zoek naar een tweede opinie. We moesten toch een nieuwe huisarts vinden in de buurt waar we naartoe waren verhuisd. Zo gedacht, zo gedaan. Ik had een nieuwe afspraak gemaakt, maar op de dag van de afspraak leek Ian op te knappen, dus heb ik de afspraak afgebeld.

Hij zag er 4, er stonden er maar 2

Die nacht was het weer raak met zijn hoofdpijn. In de ochtend gaf Ian tijdens het kijken van zijn favoriete televisieprogramma aan dat hij twee van alle auto’s zag op de televisie. Ik pauzeerde zijn programma en vroeg of hij voor mij de auto’s kon tellen die hij zag.

Hij telde, '1, 2, 3, 4.'

Er stonden er maar twee. Ik ging onmiddellijk met hem naar de huisartsenpost. Na de hele middag gewacht te hebben, werd hij gezien. We werden doorgestuurd naar de spoedeisende hulp, omdat de arts vond dat er teveel dingen bij Ian niet helemaal klopten. Op de spoedeisende hulp werd, na lang wachten, allerlei testjes en een CT scan, duidelijk dat mijn lieve zoon een hersentumor had en onmiddellijk opgenomen moest worden in het kinderziekenhuis. Dit was op 10 maart 2018.

Ineens stond onze hele wereld op z’n kop. Kinderhersenkanker met de naam meduloblastoom type 3. De meest agressieve vorm van deze kankersoort. We werden op een sneltrein gezet zonder retour.

Ruim zeven maanden onderging Ian een zware behandeling van hersenoperaties, bestralingen en chemokuren. De behandeling sloeg redelijk goed aan, maar er was te veel ziekte die overbleef. De ziekte ruimde door de behandeling niet snel en volledig genoeg op, maar we hielden hoop. Na zijn één na laatste kuur ging het ineens flink mis met Ian. Er volgde een spoedopname en dagen lang op de IC waken Ian. Daar kregen we het bericht dat er in de scans te zien was dat de kanker, ondanks de chemokuren, begon door te groeien. Uitbehandeld. Ian zou thuis nog twee tot vier weken hebben voordat hij zou sterven aan de gevolgen van kinderhersenkanker.

Van een gezonde en sterke jongen vol levenslust, werd Ian ineens van het leven beroofd door een genadeloze ziekte. Ian heeft hard gevochten en wij als gezin ook. Op 24 november 2018 heeft Ian, in onze armen, zijn lichaam verlaten en is onze engel geworden.

Ian gaat overal met ons mee

Ondanks de ellende hebben we mooie en waardevolle herinneringen kunnen maken in die tijd en nu nog steeds. Het is moeilijk om onze lieve zoon en broer in dit leven te moeten missen, maar Ian gaat overal met ons mee in ons hart en gedachten.

Op 24 november 2023 was het 5 jaar geleden dat hij is overleden. Toen Ian in de laatste weken van zijn leven was, hebben we dankzij vele lieve mensen mooie herinneringen kunnen maken. Eén daarvan was dankzij Stichting Living Memories. Een vrijwilliger kwam een dag in ons leven met Ian opnemen. Toen het filmpje klaar was, was Ian al overleden. We hebben de film gekeken toen deze binnenkwam. Het was moeilijk om te zien, omdat Ian zo zwak was geworden. Maar ik wist dat alles wat ik van die tijd kon opslaan waardevol zou kunnen zijn in de toekomst.

Nu, na vijf jaar, heb ik bewust de tijd genomen om het filmpje van Stichting Living Memories weer te kijken. Ik wist niet wat het met me zou doen en ik wist weinig meer van welke momenten allemaal waren opgenomen. Wat was het toch waardevol om terug te kijken. Ik kon een beetje lachen om hoe Ian, de hele dag door, tomaatjes wilde eten. Het was heel waardevol om gewoon iets van de dagelijkse interacties van ons gezin te zien. Hoe simpel ze ook waren, dat was hoe ons gezin er toen uitzag.

De kroelmomenten, het zien van Ian’s lach en lieve blik naar ons. Hoe hij zijn hand op mijn gezicht legde, hoe hij Lars wilde kietelen. Hoe hij zelfstandig wilde zijn en dat lukte door zichzelf voort te duwen in zijn rolstoel. Gewoon chillen op de iPad met zijn papa. Wat ook voor mij bijzonder is, is hoe er toch een kleine opname van Ian in de video verwerkt is van de periode vóórdat zijn spraak en motorische functies beperkt werden.

Na vijf jaar vergeet je veel van die kleine dingen en het gemis groeit alleen maar. Ik ben dankbaar dat ik dit filmpje heb en ik ben dankbaar voor het waardevolle werk wat gedaan wordt door de vrijwilligers van Stichting Living Memories. Niemand wil denken aan de mogelijkheid dat ze hun kind zullen verliezen, maar toch overkomt het vele mensen in het leven. Wat bijzonder dat deze stichting bestaat om iets kleins, maar van grote waarde, te bieden aan mensen die het ondenkbare moeten meemaken.

Een klein bedrag heeft grote waarde

Stichting Living Memories is volledig afhankelijk van sponsors en donateurs. Wil jij ons steunen?

Julia's verhaal

'Een enorm waardevol document is het geworden voor de toekomst.'