'We voelden ons vrij om te bewegen zoals we normaal doen'

Toen onze dochter Jolijn geboren werd, was al snel duidelijk dat er iets niet helemaal goed was. Ze was enorm stijf en kon niet bewegen, zoals normale baby’s dat doen. Vele onderzoeken volgden en na ruim vier maanden kregen we eindelijk een diagnose. Jolijn bleek een zeer zeldzame stofwisselingsziekte te hebben met een korte levensverwachting. Hoe kort is onduidelijk, omdat haar ziekte nog maar bij zo weinig kinderen wereldwijd is beschreven.

Toen we deze diagnose kregen, stond onze wereld volledig op zijn kop. We wisten natuurlijk wel dat er iets aan de hand was, maar dit maakte het wel heel definitief. Omdat we de diagnose kregen in een periode dat Jolijn hard achteruit ging, hadden we het idee dat het best wel eens snel kon gaan. Via bekenden kregen we toen te horen over Stichting Living Memories. We moesten even nadenken of dit iets was wat we wilden. Eén ding was wel duidelijk, we wilden niet filmen in het ziekenhuis waar we op dat moment verbleven.

Toen Jolijn wat stabieler werd en we weer naar huis konden, hebben we contact gezocht met de stichting. Het gesprek was enorm prettig en er werd fijn meegedacht wat de mogelijkheden waren. Binnen twee weken was er wat geregeld en op 22 oktober, exact een maand nadat we de diagnose kregen, stond Vincent bij ons voor de deur. We vonden het in de eerste instantie wel wat spannend, omdat je een zo normaal mogelijke dag wil laten vastleggen. Maar als iemand komt filmen is dat niet helemaal normaal. Vincent wist dit echt heel goed te doen. Hij had een hele mooie balans tussen op de achtergrond blijven en betrokken zijn in ons verhaal. Hij is een paar uur bij ons geweest om te filmen en achteraf hadden we er echt een goed gevoel bij. We voelden ons vrij om te bewegen zoals we normaal doen en gelukkig had Jolijn een paar hele mooie heldere momenten die Vincent kon vastleggen.

Ongeveer een week nadat we onze muziekkeuze hadden doorgegeven, kregen we de film toegestuurd. En wauw, wat zijn wij onder de indruk hiervan. Het is zo’n perfecte weergave van hoe wij als gezin zijn op het moment. Deze film is zo’n enorm waardevol iets, vooral ook voor onze zoon van 5. Hij maakt de hele situatie enigszins bewust mee, maar is ook nog niet echt op een leeftijd om zich te realiseren wat dit allemaal betekent. De film hebben we daarom ook een beetje voor hem laten maken.

We zijn zo enorm dankbaar hiervoor en zijn echt heel blij met wat deze stichting voor ons heeft kunnen betekenen. Jolijn is gelukkig nog bij ons, maar we weten niet voor hoelang nog. Deze film zal altijd een hele fijne herinnering zijn aan de korte tijd die wij met z’n vieren als gezin konden doorbrengen.

Deze week hoorden we het verdrietige nieuws dat Jolijn maandag 27 november rustig in de armen van haar ouders is overleden. ✨

Word vriend van Stichting Living Memories!

Samen maken we de mooiste herinneringen... #omdatdeliefdeblijft

Arts verhaal

We filmden zijn donkere wimpers, zijn oortjes en zijn mollige handjes. Uitdagend en een tikkeltje dwars.