'Wat zo mooi was, was dat ze het zo integer deed dat je eigenlijk niet eens door had dat ze er was'

Ik ben Akkie (45 jr.) getrouwd met Frank (47 jr.) en we hebben een mooie lieve dochter, Tessa (12 jr.). Tessa is gezond geboren, maar al snel bleef zij stilstaan met haar ontwikkeling en na een aantal onderzoeken bleek ze het RETT syndroom te hebben en dan ook nog één van de zwaarste varianten.

Tessa is zeer ernstig meervoudig gehandicapt, kan onder meer niet lopen, zitten, praten, heeft epilepsie, veel zware problemen met haar ademhaling, veel longproblemen, vergroeiingen in haar lichaam door een hele hoge spierspanning en heel weinig energie op een dag. Maar ze is wel altijd vrolijk...

In 2017 is ze geopereerd aan een vergevorderde scoliose, maar helaas hadden haar longen al zo'n klap opgelopen dat nog maar één long goed werkt. Vanaf toen heeft ze vaak op de IC gelegen en ook vaak aan de beademing echt vechten voor haar leven, dus zijn we in het UMCG aangemeld bij het Kinder Comfortteam. Wat haar prognose is, weten we niet, maar we zien wel achteruitgang bij haar.

Wij mochten via het Kinder Comfortteam van het UMCG een hele mooie film laten maken bij Stichting Living Memories en daar zijn we ontzettend blij mee. Marjorie kwam bij ons langs op een gewone doordeweekse dag en heeft eigenlijk alles gefilmd. Hoe Tessa haar ritueel is vanaf dat ze thuis komt, totdat ze naar bed gaat. Dit zijn de momenten die voor ons zo belangrijk zijn, maar wat vaak en snel vergeten wordt. Als ouder leg je vaak de bijzondere momenten vast terwijl je dit later ook wilt onthouden.

Wat zo mooi was, was dat ze het zo integer deed dat je eigenlijk niet eens door had dat ze er was, maar ons allemaal er in mee betrok. Inclusief onze katten die gek met Tessa zijn en zij op hun. Toen we het filmpje thuis gestuurd kregen met de voor ons zo mooie gewenste muziek erbij, waren we heel ontroerd en in tranen. Om hoe mooi het is geworden, maar ook het besef van als ze er niet meer is, dan hebben we deze geweldige herinnering aan haar en die pakt niemand ons meer af...

Dus ontzettend bedankt voor dit geweldige filmpje.


Hoe werkt het?

Je hebt of kent een ernstig ziek kind. Hoe werkt het als je van ons een videoportret wilt?

Ruurds verhaal

Ruurd (16 jr.) geniet van de kleinste dingen, is een voorbeeld voor iedereen en heeft botkanker.