December 22, 2019
De moeilijkste dag
Marguerite Gorter
Een moeilijke blog over de moeilijkste dag vandaag. Tijd om te vertellen hoe het verging met de diagnose. Maar ook is het nu 22 december. Morgen is het een jaar geleden dat Olivier overleed. Een jaar alweer.
No items found.

De dag in het kamertje op 21 juli, de dag van de diagnose, was een dag die we nooit zullen vergeten. Zeer zeldzaam was al gevallen. Geen afweer en geen simpel geval van geen afweer, maar met extra en veelal onbekende complicaties van dichtzittende vaatjes en daarbij uitvallende organen. Wat wij meekregen van het gesprek, was met name dat er weinig bekend was. Dat bij kinderen zonder afweer een beenmergtransplantatie soms succesvol kan zijn. We hoorden ook dat zoiets op deze leeftijd erg gevaarlijk is. Dat de andere orgaancomplicaties die bij de ziekte van Olivier hoorden erg onbekend waren. Overlevingskansen; erg klein maar er was mogelijk enige vorm van hoop. Ook had Olivier nog twee andere aangeboren aandoeningen. Eentje waardoor hij waarschijnlijk voor de leeftijd van 2 jaar een niertransplantatie nodig zou hebben en doof zou worden. De ander welke hem op jonge leeftijd blind zou laten worden. Op dat moment vonden we deze laatste twee aandoeningen niet het grootste probleem.

Duizenden vragen

Het grote afweerprobleem met de bijbehorende orgaancomplicaties was voor ons wel erg angstaanjagend. We kregen een titel en een afkorting. Op ons verzoek geschreven op het bord in zijn kamertje. Uren heb ik gestaard naar de tekst. Het zei me niks. Niks behoudens enorme angst en onbehagen. Maar ik moest en zou weten wat het inhield. Die dag belden we onze families met de boodschap dat Olivier ernstig ziek was. De duizenden vragen konden we niet beantwoorden. We waren even de ouders van Olivier. Onze switch tussen dokter en ouders kwam echter weer snel.

Het dertigste kind

Die avond en nacht lazen we alles wat we konden vinden over de afweeraandoeding. Los van elkaar, want Ramon was bij Benjamin en ik bij Olivier in het ziekenhuis. We leerden dat hij pas het dertigste kind ter wereld was. Dat er eigenlijk geen overlevenden waren en de ellende voor deze kinderen enorm is. We lazen over uitvallende organen, verlammingen, hersenbloedingen, longbloedingen, infecties en zagen de tabellen met de leeftijden waarop kinderen overleden waren. Uren heb ik gehuild, met Olivier samen in dat kamertje, ons kind gaat dood. Er is geen hoop, ook niet een klein beetje. Mijn ellendige voorgevoel klopte dus al die tijd al.

Vertellen

Ik moet vertellen over het moment dat Ramon en ik elkaar de waarheid bijna niet durfden te vertellen. Over de liefste verpleegkundige in wiens armen ik viel, nadat ik Benjamin weer had gezien de volgende dag. Ik schreeuwde en verkruimelde. Hoe moet ik Benjamin ooit vertellen dat zijn broertje dood gaat. Hoe!?!”  Ze hield me stevig vast en dat moest ook wel, want ik zakte door mijn benen. Maar vandaag is het 22 december en morgen een jaar geleden ging Olivier dood.

23 december 2018

Het ging zoals wij het voor hem hadden gewenst in die maanden erna. En dat klinkt zo gek. Hij overleed aan een infectie, maar zonder grote complicaties. Hij overleed in het ziekenhuis, zoals wij hoopten. Tussen pappa en mamma in. In een groot bed. Rustig en bijna zonder vechten. Midden in de nacht. Terwijl wij gelukkig wakker waren. We vertelden hem dat we altijd van hem zouden blijven houden en hij los mocht laten. Dat hij altijd bij ons zou blijven. In ons hoofdje en hartje. Dicht bij pappa en mamma en zijn grote broer die ervoor zouden zorgen dat hij nooit vergeten zou worden. We vertelden hem dat het goed was zo. Om 03.23 ging hij rustig. Op ‘Here comes the sun’ van de Beatles. Zijn liedje. Schitterend toeval of Olivier die het allemaal zelf regisseerde. We zullen het niet weten, maar wat was het mooi en zo ongelofelijk verdrietig tegelijk. Een soort omgekeerde geboorte noemde ik het eerder al.

Verdriet en trots

Na de spanning of Olivier rustig zou gaan, was er het enorme verdriet. Maar ook de enorme opluchting en trots, want sterven blijft hard werken. Hij had het geflikt, zoals we het voor hem hadden gehoopt. We belden de zuster. Ze had het al gezien op de monitor. Tranen in haar ogen, maar wat was ze fijn en lief en goed. We belden onze kinderarts, onze vriend. Hij stond al voor het ziekenhuis. Gebeld door de zuster dat het hard ging ineens. Wat deden ze dit goed. We kregen de regie. Willen jullie er bij zijn als we de papieren invullen? Zelf wassen? Willen jullie hulp? Willen jullie nog gipsafdrukjes maken van zijn handjes en voetjes? Het voelde of alles kon en er heerste grote rust. We kusten en knuffelden en wasten. Spannend en vertrouwd. Kleertjes die we al weken klaar hadden liggen. Wat was hij prachtig.

Ons kind. Ons mooie, lieve, stoere en sterke kind. Zoveel sereniteit en liefde. Het was nog nacht en we belden onze ouders nog niet. We waren nog even in onze bubbel. Het nieuws was nog van ons, het was nog geheim. Net als de omgekeerde geboorte van 6,5 maand eerder. De drukte en het verdriet van allen stond te wachten na de telefoontjes. Maar voor nu was er nog intimiteit en sereniteit.

Bekijk alle blogs

Wat doen we?

Wij leggen het leven van kinderen tot 18 jaar die gaan overlijden vast op beeld. 

Arts verhaal

We filmden zijn donkere wimpers, zijn oortjes en zijn mollige handjes. Uitdagend en een tikkeltje dwars.