We ontmoetten elkaar weer afgelopen maand in het kader van de nieuwe richtlijn voor kinderpalliatieve zorg. Wat een ontmoeting! Haar verbazing over het karma dat mijn kind ook was overleden en mijn bewondering voor deze vrouw leidden tot lieve woorden over de zoom met een publiek dat er wellicht niet helemaal op zat te wachten. Ik heb tijdens het ziekteproces van Ollie veel aan deze vrouw gedacht. Ze was een reminder dat er leven is na de dood van je kind. Dat er een goed leven kan bestaan naast het verdriet. Dat je je verdriet positief in kan zetten. Een lifeline zonder contact op dat moment, maar een mentor in mijn hoofd. Later spraken we elkaar. We spraken over het leven, over verlies, over onze geliefde kinderen en palliatieve zorg.
De andere ontmoeting was een vrouw die ik niet kende. Een kinderarts met passie voor kindergeneeskunde, een no-nonsense aanpak en een leuk gek randje. Een vrouw die tranen in haar ogen had nadat we elkaar spraken. De liefde voor haar vak sprak uit alles. De combinatie van deze twee vrouwen en het werk dat ik nu mag doen is een droom. Wie weet dat deze droom ooit realiteit zal worden.
Droom versus realiteit
Tot die tijd is de realiteit dat ik elke ochtend om 6.15 uur in de auto zit voor deze droomjob. Het strookt met wie ik was, even niet met wie ik ben. Het staat in de weg van die lieve ochtendmomentjes. Slaaphoofdjes, warme lijfjes die nog even in bed komen knuffelen, mamma prevelend om vervolgens op slinkse wijze mijn telefoon te pakken voor het kijken van zandkasteel of dino-filmpjes. Gelukkig blijven er nog drie dagen over in de week dat dit wel kan. Het is iets wat me in het tijdperk voor Ollie nooit gestoord zou hebben. Iets wat me nu wel stoort. Het heeft te maken met de belofte die ik mezelf deed om er altijd te zijn voor de jongens. De moeder te zijn die ik wil zijn na Ollie.
Wat voor moeder wil ik dan zijn? Een gelukkige, gebalanceerde moeder. Een moeder die er is voor de boys. Een moeder om op terug te vallen. De grote vraag is natuurlijk of dit te maken heeft met tijdsinvestering of beschikbaarheid in de tijd dat je er wel bent. Een vraag waar ik mee worstel. Een belofte waar ik mee vecht. Dit gevecht zit hem in het gevoel deze belofte gedaan te hebben ten tijde van Ollie. We zaten op het bed en de diagnose had ons net verpletterd. We waren emotioneel, maar ook helder. We deden een belofte uit naam van Ollie. Naar Ollie bijna. En hoe breek je een belofte aan je kind. Een kind dat nog leeft, leg je het uit. Je verontschuldigt je en neemt jezelf voor geen beloftes meer te breken. Voorzichtiger te zijn. Hoe doe je dit als je kind dood is?
Ouders van een overleden kind
Het is een gebed zonder einde. Het verlies van een kind doet een mens veranderen. Hoe erg ik ook geprobeerd heb om het niet zo te laten zijn, ik ben veranderd. Positief en negatief. Ik ben rustiger, vredelievender, vergevingsgezinder. Tegelijk trek ik sneller de grens, laat minder met me sollen, ben veeleisender naar mezelf en soms ineens wat afwezig. Elk voordeel heb zijn nadeel zeg maar. De golven van het leven en rouw veranderen de mens en misschien de mens die een kind heeft verloren nog wel het meeste. Het doet me denken aan een prachtig beeld dat ik zag online. De begeleidende tekst was dat er een woord is voor iemand die zijn of haar partner verliest; een weduwe/weduwnaar. Een kind zonder ouders heet een wees. En hoe heten de ouders van een overleden kind? Ton den Boon schreef in 2018 in Trouw in de taalrubriek het volgende:
“Een tijdschrift opperde in reactie hierop het woord weesouder. Taalcolumniste Ann de Craemer lichtte dat woord in 2017 in De Morgen toe. 'Ouders die een kind verliezen, worden de wezen van hun eigen vlees en bloed'. Van Dale definieert weesouder sinds 2006 als 'ouder van wie een kind overleden is of ouder van een doodgeboren baby'. In kranten en op sociale media zijn er echter weinig vindplaatsen van dit woord, dat in de 19de eeuw nog diende ter aanduiding van het hoofd van een weeshuis. Van Dale vermeldt sinds een paar jaar voorts sterrenouder en definieert dat als 'ouder van een sterrenkind'. Sterrenkind is namelijk een metaforische benaming voor een (jong)gestorven kind, een kind dat in de volksverbeelding 'een ster aan de hemel' is geworden.”
Sinds 1996 is er dus iets. Sterker nog: er is keuze. En of we er ons er nou in kunnen vinden of niet, het staat voor mij voor een positieve verandering van de maatschappij. Het doorbreken van het taboe! En hoe ik mezelf zie? Gewoon als een door het leven veranderde, wat wijzere, trotse mamma van drie jongens. Waarvan er eentje in hoofd en hart.
