August 2, 2020
Werk
Marguerite Gorter
Vorige week schreef ik al even iets over ouders met ernstig zieke kinderen. Ouders die in de problemen raken met werk. Dit geldt uiteraard niet voor alle ouders, maar een uitzondering is het ook niet. Tijdens mij studententijd werkte ik voor de Vereniging Ouders Kinderen en Kanker. Een mooie organisatie met als doel ouders en kinderen met kanker te steunen. Niet met geld voor onderzoek zoals Kika, maar met hulp, advies en alle softere zaken waarvan ik toen dacht dat ze erg belangrijk waren. Toen was het een vermoeden en nu weet ik zeker dat deze organisatie extreem waardevol is voor ouders.
No items found.

Bizar genoeg heb ik in die tijd mee mogen helpen en denken over de totstandkoming van het boek Koesterkind. Een boek voor ouders van kinderen die gaan overlijden. Een boek dat raakt aan de kinderpalliatieve zorg. Het was toen en is altijd mijn interessegebied gebleven. Achteraf is het een hele bizarre speling van het lot dat wij ons kind verloren hebben na een palliatieve periode. Een hele wrede speling van het lot, maar ook eentje die mij iets meer beslagen ten ijs deed komen.

Tijdens mijn snuffelen bij de VOKK heb ik waardevolle mensen mogen ontmoeten. Ik heb mijn oren te luisteren gelegd en wist daardoor wie we wilden hebben voor de uitvaart van Olivier. Ik wist van enkele valkuilen en ik wist ook, door mijn samenwerking daar met ouders die een kind hadden verloren, dat je zoiets kan overleven als gezin. Een wrede speling van het lot en soms denk ik ook wel eens dat het mijn voorbereiding was. Dat ik het anders nooit had gered.

Combinatie met drukke baan

Wat ik daar ook leerde was dat er een hulplijn was voor ouders die problemen hadden met hun werkgever doordat ze niet konden werken, maar moesten zorgen. Zorgen voor je kind dat ziek is van de chemo. Ga er maar aan staan in combinatie met een drukke baan. Hoe deze ouders dit op moeten lossen, weet ik nog steeds niet. Ik weet alleen hoe het mij verging. Mijn geluk was dat Olivier ziek werd geboren. Ik kon mij niet concentreren. Ik kon niet werken en mijn zwangerschapsverlof ging simpelweg over in een ziekmelding. Niet concentreren kan gewoon niet in mijn werk. Het mooie aan onze samenleving is dat dit goed geregeld is. Helaas kwam ons schitterende sociale systeem hierin wel in een clash met de hardheid van onze maatschappij ten opzichte van mensen in rouw.

Zolang Olivier er nog was, ondervond ik geen enkel probleem. Ik kon mij niet concentreren en was constant bezig met hoe lang Olivier nog bij ons zou zijn. Met of hij niet op dat moment een infectie opliep en daardoor snel zou komen te overlijden. Tegelijk deed ik wel pogingen tot het normaliseren van ons bestaan en is Olivier zoals ik eerder al eens schreef zelfs een paar keer naar het kinderdagverblijf geweest. Voorbereiden op hoe verder als hij onverhoopt wel ouder zou worden. Het mocht niet zo zijn. Olivier overleed en we vertrokken naar de VS. Het was fijn om zonder de ruis van de buitenwereld even in een andere wereld te zijn. Er was geen druk van werk. Er was alleen wel ineens het gehijg van het UWV in mijn nek.

Een lading papierwerk

Een paar dagen na het overlijden van Olivier en nog voor onze grote reis kreeg ik al een telefoontje dat nu mijn kind overleden was, ik wel weer kon werken. Ik was immers zelf toch niet dood? Een pijnlijk gesprek volgde en een lading aan papierwerk moest worden ingevuld. Toen ik aangaf dit heel veel te vinden een paar dagen na zijn dood, begreep men dit niet. Het waren ‘maar’ een stuk of 10 A4-tjes. Dat dit met een brein dat door rouw bezet is een hele bergbeklimming is, werd niet begrepen. En dit ligt niet aan het UWV. Het is iets wat ongrijpbaar is. Begrip, echt begrip, is hierin een zeldzaam en groot goed.

Bizar genoeg hadden we toestemming nodig om de reis te maken met het gezin. Toestemming om los te komen van het hele gebeuren. We kregen het. Helaas kreeg ik tijdens mijn reis onverwacht weer telefoontjes dat ik op moest komen draven voor een gesprek. Tijdens mijn vakantie en dus onmogelijk. Dit leidde tot een stroom aan lastige gesprekken. Dit terwijl we het even zo hard nodig hadden los te zijn van Nederland. Bij thuiskomst ging de stroom aan telefoontjes dan ook direct weer door. Verschillende afdelingen leken mijn dossier te beheren en werkten langs elkaar heen. Gevolg? Ik zat er tussenin en ze maakten ruzie over mijn hoofd. Reden om maar snel weer te gaan werken, vond ik toen. Ik kreeg het gevoel aangepraat abnormaal lang bezig te zijn met mijn rouw. Veel te vroeg weet ik nu.

Meedraaien in de maatschappij

Bij thuiskomst eind januari had, met name mijn man, het gevoel weer snel aan de bak te moeten. Niet vanuit zijn collegae, maar geheel vanuit zijn eigen drang om afleiding te hebben, goed werk af te leveren en mee te draaien in de maatschappij. Net meer dan een maand na Olivier’s overlijden begon hij weer. Nu Ramon aan het werk was en Benjamin weer zijn ritme volgde op het kinderdagverblijf vlogen de muren me aan. Klusjes in huis werden in recordtempo geklaard en na een week of drie ging ook ik weer uurtjes meedraaien op werk. Aangemoedigd door mijn eigen drang om mee te draaien in de maatschappij, de woorden van het UWV en simpelweg mijn lafheid om te veel geconfronteerd te worden met een lege kamer.

De uurtjes bevielen best goed. Ik vond het wel erg moeilijk om mezelf te begrenzen tot enkele uurtjes. Ik wilde graag snel meer en normaal. Helaas was er niks normaal. Vaak huilde ik de hele weg naar huis. Zo hard dat ik soms echt op moest letten dat ik geen fouten zou maken in het verkeer. We hadden, achteraf gezien, meer de tijd moeten nemen. Les geleerd, hopelijk om nooit meer in de praktijk te moeten brengen.

Cato's verhaal

'Zien hoe mooi ze was, maar ook hoe moeilijk ze het had.'

Een klein bedrag heeft grote waarde

Stichting Living Memories is volledig afhankelijk van sponsors en donateurs. Wil jij ons steunen?