January 26, 2020
Thuis
Marguerite Gorter
Alle commotie rondom Felix doet me weer denken aan Olivier. Sowieso is het een vrij confronterende situatie. Een kindje krijgen na een overleden kindje roept veel op. Het is mooi en fijn, spannend en ronduit eng. Onze gedachten dwalen vaak terug naar Olivier, hoe klein hij was, hoe anders. Duidelijk geen gezond kindje in vergelijking met Felix nu.
No items found.

Olivier deed vrijwel niks in het begin. Huilde niet, verroerde zich niet. Dit kwam pas veel later toen hij wat groter werd en van de medicatie af was. Felix laat van zich horen en doet ons denken aan toen Benjamin klein was. Maar we willen nog even terug naar Olivier. Naar de tijd dat we thuiskwamen, nadat we hadden gehoord dat hij zou komen te overlijden en we tegen beter weten in nog op zoek waren naar tweede meningen.

Een beenmergtransplantatie

En dan ben je thuis. De onwerkelijkheid van de situatie drong steeds meer tot ons door. De gordijnen waren veel dicht die tijd. We moesten even tot onszelf komen als gezin. We moesten wennen aan de onzekerheid. We waren nog bezig met het bereiken van diverse internationale specialisten. Tegen beter weten in. De dokter uit Israël, die zichzelf de grootste specialist op dit gebied noemde, kregen we dan eindelijk te pakken. Ik weet nog als de dag van gisteren dat we haar aan de lijn hadden. Ze suggereerde dat ze alle kinderen met deze aandoening kon genezen met een beenmergtransplantatie. We moesten maar het vliegtuig pakken. Niemand was zo gespecialiseerd als zij was.

Toen we haar de statistieken voorschotelden, zei ze dat alle kinderen eerder overleden waren, omdat ze nu pas wist met welke medicijnen het bij deze kinderen het minst risicovol was. Niks doen was toch sowieso geen optie, suggereerde ze. Toen we haar vroegen naar de lange termijn resultaten van de twee kinderen die de beenmergtransplantatie overleefd hadden, viel het stil. Het was voor ons genoeg. Als Olivier een vlucht überhaupt al zou overleven, zou hij dan uit zo’n transplantatie komen? En voor hoe lang zou het zijn? En met welke complicaties? We hadden nog een afspraak staan met de Europees specialist op dit gebied. Pas op de plaats.

Waarom lijden?

Ondertussen had ik persoonlijk steeds meer moeite met de dagelijkse toediening van antibiotica. Hij kreeg dit om allerhande infecties te onderdrukken. Maar ik zag mijn mannetje, van wie we niet wisten hoe lang hij er nog zou zijn, met buikkrampen en pijn door deze voorzorgsmaatregel. De immuunstoffen die hij kreeg werden door het infuus gegeven. Gelukkig telkens geprikt door zeer kundige mensen. Maar alsnog. Door alle bloedafnames en ellende waren er bijna geen vaten meer te vinden. Ik kon het niet meer aanzien. Waarom lijden? Hij zou al zo kort leven, waarom dan pijn en ellende voor hem? Het was al zo oneerlijk. Ramon en ik hebben nog even doorgezet. Wachtend op de Europees specialist.

Kiezen voor Olivier

Gelukkig kwam deze dag vrij snel. We spraken met hem in Leiden. Het was een fijn en open en eerlijk gesprek. We bespraken de adviezen vanuit de Europese centra, de adviezen uit Australië, uit Israël. En de belangrijkste vraag die we stelden. De vraag die je eigenlijk niet stelt. ‘Wat zou je doen als het je eigen kind was?’ Het was zo zeldzaam, de ervaring wereldwijd zo klein en de mening van Australië en Israël zo tegengesteld. Het antwoord was helder. In Europa wilde waarschijnlijk niemand Olivier transplanteren. Hij zou het niet doen. Als we erop stonden, dan zou hij het nog een keer willen vragen, maar het antwoord was eigenlijk al helder. Dit was zo fijn. Hoe gek het ook klinkt het gaf ons rust. Het sterkte ons in ons plan om voor Olivier te kiezen. Voor kwaliteit en niet voor kwantiteit. Onze angst voor het verlies van ons kind mocht nooit zwaarder wegen dan zijn kwaliteit van leven.

Eindelijk ons mannetje

Wat volgde, was een gesprek met onze kinderartsen. De nierspecialist, want ook dat probleem had hij nog. De oogarts werd nog bezocht. De neuroloog. En onze Europese specialist was er ook. Alle koppen bij elkaar steken. De richting was helder en iedereen kon zich erin vinden. Kwaliteit was het motto. Hiermee stopten we de antibiotica. We kregen ons mannetje te zien. Onze vrolijke boef. Geen eindeloze huilsessies met krampen meer. De laatste gift immuunstoffen was hiermee ook gegeven. Geen prikken meer. Was dit dan officieel het moment dat de palliatieve fase startte? Voor ons was het al lang gestart, maar ik denk dat voor het team dit wel de laatste stap was die nodig was. De gesprekken verliepen hierna ook anders. Gingen daadwerkelijk over kwaliteit. Over klachten. Over verminderen van de polibezoeken. En over de dood. En dat laatste is zo waardevol.

Sam's verhaal

'Het gaf heel veel rust om die mooie beelden te hebben.'

Hoe werkt het?

Je hebt of kent een ernstig ziek kind. Hoe werkt het als je van ons een videoportret wilt?