November 17, 2019
Switch
Marguerite Gorter
Het was begin juni 2018 en een mooie dag. Een klein kamertje op de kinderafdeling. De gordijnen half dicht tegen de zon. Groot bed langs het raam, babybedje middenin de kamer. Olivier lag heerlijk bij zijn pappa. Hij was die dag wat slap. Reageerde weinig op ons. Er zat een sonde (slangetje) in zijn neusje en hij woog nog steeds maar rond de 2500 gram. Ik keek tegen de ruggen aan van een aantal kinderartsen. Allen op een krukje. Ramon zat met Olivier op het bed. Gespannen gezichten. Ik kon het zweet bijna ruiken en liep tussen de krukjes door naar het bed.
No items found.

Collega’s van ons, nu herkende ik ze pas. Eentje, een leuke vent sprak: ‘Dit is niet goed jongens. We hebben het bloed van Olivier binnen en zijn lever lijkt het niet goed te doen.’ Allerlei waarden werden genoemd, dit was inderdaad niet goed wisten we meteen. Diagnose onbekend. Het konden er wel 160 zijn, maar dit leek wel verdacht veel op een specifiek leverprobleem. Overleving is hierbij goed mogelijk, maar het kan ook heel anders aflopen. Een eerste operatie op hele korte termijn is in ieder geval essentieel en dus ook de zekerheid dat dit het probleem was.

Van ouders naar dokters

Ik weet nog dat ik Olivier bijna uit de armen van Ramon trok. Ik moest hem nu vasthouden, maar dit lukte bijna niet. Niet omdat Ramon hem niet aan mij gaf, maar omdat ik zo enorm zat te trillen. Mijn kleine mannetje… De tranen. Ook bij Ramon en dat was zo indrukwekkend, mijn liefste, een grote stoere man die bijna verkruimelde. Wij hoorden op die krukjes te zitten en niet op dit bed. Wij zijn altijd de dokter, de boodschapper, niet ontvanger.

En ineens waren we weer alleen. Na even stil te zijn geweest vloog onze doktersmodus aan. Een hele gekke switch. We waren nu toch alleen de ouders van Olivier? Deze switch tussen dokter en ouders is het hele traject bij ons gebleven en voelde eerst onwennig en vooral ongepast, maar uiteindelijk goed. Doen wat we moesten doen voor onze kleinste boef.

De verdeling

Ineens moest er veel. Bloedafnames, röntgenfoto’s, echo van de lever en een leverbiopsie (prik in de lever) en alles zo snel mogelijk. Een heleboel voor een klein lijfje. De biopsie kon niet meteen. Dat stond op de agenda voor de volgende dag en moest onder narcose. Na alle andere dingen afgewerkt te hebben, besloten we dat Ramon weer naar huis moest. Onze grote boef Benjamin heeft ook aandacht nodig, daar waren we snel over uit. Ook de verdeling was geen hoofdbreker. Olivier kreeg borstvoeding via de sonde en was net meer dan een weekje oud. Dus ik bleef bij hem. Weer een switch, van pappa en mamma van een ziek kind naar pappa en mamma van een gezin.

Protocol gebonden

Ik was inmiddels alleen en ineens was daar die jongste zuster. Een lieve, protocol gebonden zuster die mij opdroeg Olivier in zijn bedje te leggen. Ze vertelde me dat we per direct naar de echo gingen. De afgesproken echo van de lever was die dag al gemaakt. Ik snapte het even helemaal niet meer. Ze gaf ook geen verdere informatie. Wel droeg ze een rugzak met reanimatie materiaal, trok de hekken van het bed omhoog en begon, samen met een leerling, het bed met hoge snelheid door de gangen naar beneden te duwen. Ik was nog net in staat mijn schoenen aan te schieten en mee te rennen. Ramon bellend. Beneden aangekomen was de radioloog gelukkig weer een bekende. Ik was weer wat helderder en verbood de zuster Olivier uit zijn bedje te halen. Dat deed ik zelf. Even knuffelen.

Over grenzen gestampt

Onze collega radioloog was gelukkig iets loslippiger. De echo bleek een echo schedel; Olivier bleek in zijn bloed geen enkele vorm van bloedstolling meer te hebben. Dit in combinatie met het suffe voorkomen van die dag had geleid tot angst voor een bloeding in zijn koppie. Aha. Deze informatie had ons alleen nog niet bereikt. Nu snapte ik het kortdate, wel zeer protocollaire, handelen van deze eigenlijk zeer zorgvuldige en lieve zuster. Nu snapte ik de spanning op haar gezicht. Ze mocht me niks vertellen verontschuldigde ze zich. Want dat was in haar ogen de taak van de arts. Dat klinkt bekend. Weer die switch tussen dokter en mamma gemaakt. Het wende al. Maar daarnaast was er als mamma, ook al snapte ik het, wel over mijn grenzen heen gestampt. Nu zou ik zeggen welkom in het leven van ouders met een ernstig ziek kind. Toen was het een heftige gebeurtenis die we nog veel en vaak zouden herhalen richting zorgverleners, als voorbeeld van wat we niet wilden.

Bekijk alle blogs

Wat doen we?

Wij leggen het leven van kinderen tot 18 jaar die gaan overlijden aan een ziekte vast op beeld.

Chantals verhaal

Stichting Living Memories is opgericht na een radioserie over Chantal. Lees hier haar verhaal.