November 24, 2019
Diagnose onbekend
Marguerite Gorter
Geen bloeding in het koppie. Gelukkig. De volgende stap. De leverbiopsie (leverprik) gepland voor de volgende dag was een illusie. Oliviers bloed was nog slechter dan verwacht. Een paar dagen van corrigeren van het bloed van Olivier gingen voorbij. En eindelijk was het tijd voor het leverbiopt. Kleine mini Olivier was nog steeds wisselend slap en afwezig. We wilden dit biopt zo graag en het wachten op bloedwaarden die goed genoeg waren, had voor ons gevoel zo lang geduurd. Een zekere uitslag zou er voor het naderende weekend waarschijnlijk al niet meer liggen en dat was bijna niet te dragen.
No items found.

De ingreep zou op de IC plaatsvinden door, wederom, ons bekende artsen. Ik kon het toch niet loslaten; de angst voor de narcose. Ik bleef maar vragen of ze alles wel hadden gecheckt, bemoeide me met de narcosemiddelen en barstte vervolgens in huilen uit. De interventieradioloog die het daadwerkelijke weefsel met een soort grote naald uit de lever moest halen, kwam binnen en schrok. Hij had niet gedacht dat Olivier zo klein zou zijn. Nog een keer werden ons de risico’s verteld. Maar welke keuze hadden we?

Basisbehoeften

Olivier werd in slaap gebracht en ik verkruimelde, weer... We moesten naar de familiekamer. Een ruimte waar we voor ons gevoel niet hoorden. Daar aangekomen kregen we ineens gierende honger. Het was blijkbaar rond het lunchuur en het ontbijt was ook nog niet binnen. De basisbehoeften van het lijf zijn soms zo heerlijk. Plassen en eten kun je prima uitstellen, maar ze komen op de meest ongepaste momenten dan toch om de hoek. Heerlijk normaal en soms zelfs hilarisch. We zaten uitgebreid broodjes met, welverdiende, ongezonde zaken naar binnen te werken toen de artsen binnenkwamen. Ze waren klaar! Olivier deed het goed en we mochten alweer bijna naar hem toe. Met broodkruimels nog overal liepen we de kamer in. Een volwassen bed met hierin een piepklein, spierwit, slapend mannetje. Helemaal bedekt met draadjes en slangetjes en overal gepiep. Hoe kan dit? Waarom onze Ollie? In welke slechte omgekeerde wereld zijn we in beland…?

Wachten op de uitslag

Inmiddels was het een paar dagen later en vrijdagmiddag. We kregen na 15.30 uur de uitslag van het biopt. Een afspraak die we zelf ook hadden kunnen maken met patiënten of ouders van. Nooit geweten dat je dan vanaf 14.00 uur niet meer naar de wc durft te gaan uit angst dat ze eerder komen en je ze mist. Een bevriende kinderarts kwam even binnen. Het was net voor 15.30 uur. Na een paar minuten vertrok hij met de woorden: ‘Ik moet nu weg, voor mezelf, ik kan dit niet.' En daar waren onze tranen. Was dit een voorspeller van een slechte uitslag?

Geen echte diagose

We wachtten en wachtten. Het werd 17.00 uur. De uitslag kwam en kwam niet alleen. De dokter van de stofwisselingsziekten kwam ook mee. Een hele fijne dokter met één van de meest nare specialismen die er is. Dit is helemaal niet goed. Onze zintuigen op scherp en weer die bijna te ruiken angst in de kamer. De uitslag van de lever gaf geen echte diagnose. Het paste nergens bij. Het leverprobleem dat we in gedachten hadden, verdween naar de achtergrond. Gelukkig dachten we toen, maar ook zo onzeker. Er waren ook stofwisselingsafwijkingen gevonden in zijn bloed en deze problemen kwamen ineens dichterbij. Dit mag ook niet. Die complexe slopende ziekten zijn vreselijk. Toen nog niet wetende hoeveel kanten er aan ons eigen spectrum van vreselijk zaten, later met de diagnose….. Ook niet wetende dat Olivier nog heel snel verder achteruit zou gaan. Het biopt was goed verlopen, maar zijn lever verslechterde steeds meer. We snapten het niet. Wij niet, de kinderartsen niet.

De verjaardag die ons verscheurde

Tegelijkertijd en bijna in tegenstelling tot wat de lever liet zien, hadden we de dagelijkse zorg voor ons mannetje zelf onder controle. Voedingen via de sonde verliepen prima. Wondzorg geen probleem. We mochten even een paar uurtjes op verlof want Benjamin werd die dag twee. We vierden met alleen de opa’s en oma’s het leven van onze oudste. We konden meer mensen gewoon niet aan. Het hoofd liep over. Na een paar uur wilden we ook weer terug naar onze cocon; de ziekenhuiskamer. Dit verscheurde gevoel is ook een kenmerk van een gezin met een ernstig ziek kind. Je wilt niets liever dan bij je zieke kind zijn, maar ook niets liever dan je liefde geven aan je andere kind. Deze het gevoel geven dat die er ook toe doet, want dat is ook zo! De liefde is niet anders, helaas de aandacht soms wel. Dit heeft ons soms in bochten laten wringen om het voor beiden goed te doen en kwam er vaak op neer dat Ramon bij Benjamin was en ik bij Olivier. In ieder geval de avonden en nachten.

Overdag hadden we een geweldige hulp aan onze ouders, andere familieleden en met name ook het kinderdagverblijf. Benjamin’s safe haven. De regelmaat en voorspelbaarheid daar waren een zegen. Voor hem, maar ook voor ons om samen te kunnen zijn met Olivier. Om te kunnen rouwen om, in eerste instantie, het verlies van zorgeloosheid, het besef van ziekte, welke dan ook op dat moment. De angst. Verlammende, alles omvattende angst voor bijna elke van de 160 diagnoses nog op die lijst. Als arts weet je dan te veel en veel te weinig precies tegelijkertijd. We waren toe aan duidelijkheid. Deze moest komen in de vorm van weer meer onderzoek. Dit betekende weer een bloedafname. Gevoelsmatig nummer 1000 in nog geen twee weken tijd.

Wat doen we?

Wij leggen het leven van kinderen tot 18 jaar die gaan overlijden vast op beeld. 

Arts verhaal

We filmden zijn donkere wimpers, zijn oortjes en zijn mollige handjes. Uitdagend en een tikkeltje dwars.