June 28, 2020
Kwetsbaar
Marguerite Gorter
Het was een prikdilemma. Wel of geen vruchtwaterpunctie. Wel of geen diagnostiek naar de gezondheid van onze derde spruit. Wij wilden alles weten, dus zeker wel onderzoek. We wilden geen risico’s. Geen risico op een abortus door de vruchtwaterpunctie.
No items found.

We begonnen met de NIPT. Deze was gelukkig goed. Een opluchting verder. Ook hiervan weten we de valkuilen, want ondanks dat we bij Olivier een goede NIPT hadden, hadden we een zoon met een chromosomale afwijking gekregen. We weten dat de NIPT alleen gevalideerd is voor een beperkt aantal afwijkingen, maar wij hadden als artsen ook gedacht dat het volledig ontbreken van een chromosoom, vervangen door een ander, wel binnen de nevenbevindingen lag. Helaas. De keuze voor NIPT voor onze derde was dus makkelijk, maar niet geruststellend. De angst voor herhaling groot. De kans hierop was echter klein, volgens onze klinisch geneticus.

Vruchtwaterpunctie

En dan moet je verder, wat doe je dan? Een vruchtwaterpunctie zou wel onze angsten kunnen wegnemen, maar ook risico geven op….we besloten het niet te doen. Een goede beslissing denk ik nu. Nu ik in de tuin zit te schrijven en mijn gezonde Felix van inmiddels 6 maanden hier gewoon is. Een foute beslissing heb ik vaak gedacht. Op de momenten dat ik onzeker was over mijn groeiende buik. Angstig voor de toekomst. Toen we een goede 20 weken echo hadden en iedereen er van uit ging dat we een gezonde zoon kregen, maar wij nog steeds geen zucht van opluchting konden slaken. Nadat Felix geboren was en kleine puntbloedinkjes had in zijn huid net als Olivier. Op het moment dat hij steeds geliger werd en het niet duidelijk was of het een simpele geelzucht was. Op het moment dat ik de twijfel en angst hoorde in de stem van de kinderarts.

Herkenning

Pas na het terugkrijgen van het genetisch onderzoek na zijn geboorte, kwam heel langzaam een beetje opluchting. Niet in de vorm van een enorme zucht, maar eerder een heel langzaam leeglopend ballonnetje. We are safe. Voor nu. Want zoals ik al eerder beschreef zit de angst er nog wel. En toch proberen we de boys te stimuleren om te klimmen in de hoogste boom en springen op de trampoline. Ze moeten met vertrouwen de toekomst in, al is dat bij ons geschaad. De angst van ouders die met hun kind in een ziekenhuis komen, snap ik nu heel goed. De ouders die middenin de nacht een telefoontje hebben gehad van de politie over een ongeluk. Hertenogen als ze de kamer inlopen in het ziekenhuis. Zoekend naar mijn blik en geruststelling als dokter. Ik snap ze. En soms voel ook ik dan even dat knellende gevoel op de borst, gewoon omdat mijn lijf het herkent.

De moeder die zit te huilen nadat haar kindje onder narcose gaat voor een operatie. Ik snap haar. De ouders van kinderen met een aandoening die niet levensbedreigend is, maar wel vervelend. Ik snap ze. Ook benijd ik ze. Ik benijd ze in het feit dat ze niet erger kennen. Dat dit het ergste is wat ze is overkomen met betrekking tot de gezondheid van hun kinderen. Ik benijd ze, omdat ook wij liever Olivier nog hadden gehad met een ziekte die goed met het leven verenigbaar is.

Rouw en verwerking

Mijn gedachten gaan daarna naar de ouders van kinderen die nog in de situatie zitten zoals wij zaten toen Olivier er nog was. De onwetendheid van het meemaken van de dood van je kind, de onzekerheid over het wanneer en de angst voor wat komen gaat. En als je kind dan, soms lang verwacht, overlijdt... De pijn, maar ook de opluchting of juist de ontreddering. Het onbekende is een zegen en een vloek. Want eenmaal overgestoken naar de andere kant, eenmaal ouders van een overleden kind, dan kan je niet meer terug. De geur, de knuffels, de haartjes, de irritaties zelfs, het is allemaal weg.

Lang voelde ik Olivier nog in mijn armen als ik mijn ogen dicht deed. Ik rook zijn haartjes nog, hoorde zijn lach. Nu, anderhalf jaar na zijn dood, is dat weg. Als ik mijn ogen dicht doe dan zie ik hem, maar de rest van mijn zintuigen doet niet meer mee met het spelletje. En dat is ook weer zo beangstigend. Het is alsof een deel van mij me in de steek laat. Alsof ik Olivier in de steek laat. Ook al weet ik dat het eigenlijk heel normaal en zelfs gezond is. Rouw en verwerking, vooruitgang, gezonde patronen, ze geven pijnlijke situaties.

In de nacht

Deze week draaide ik een weekje de nachten. In de nacht is de wereld anders. Olivier dichterbij. Vooraan in mijn hoofd en mijn hart weer even wat zwaarder. Mijn tong losser en mijn gevoel scherper. Het verdraaide ritme bracht me gevoeligheid, maar ook schoonheid. De verpleegkundige die me over Olivier vroeg. Weer iemand die hem voort doet leven. Mijn trots groeide weer een beetje en daarmee ook lieve Ollie. En elke ochtend kwam de zon op en mocht ik thuis al mijn andere mannen knuffelen en dan ben ik zo dankbaar. Dankbaar voor Ollie, voor mijn andere mannen en ons fijne stekje. Dan hoop ik dat iedereen een beetje zuinig is op wat ze hebben Dat mensen zich realiseren hoe kwetsbaar het is. Dan men ziet dat, wat er ook gebeurt, de zon elke dag weer op komt. Here comes the sun Ollie….

Lieve's verhaal

'Heel moeilijk, maar heel waardevol.'

Kilometers 4 Memories!

Help mee vanuit huis: Leg in juni op jouw manier 4 kilometer af voor ons goede doel!