December 8, 2019
'We waren gewoon te ongerust'
Marguerite Gorter
Het bloed was opgestuurd naar een ander ziekenhuis en hoe snel de lever van Olivier onderuit ging, zo snel stopte de achteruitgang ook ineens. Het stabiliseerde. Ging iets beter zelfs. De gesprekken met onze kinderartsen veranderden. Misschien is het een probleem van voorbijgaande aard. Misschien een storm in een glas water. Oh wat hoopten we dat ze gelijk hadden, maar wat voelden we dat het niet zo was.
No items found.

Weer dat onderbuikgevoel dat we niet konden staven aan harde waardes of zekere waarheden. Dat onderbuikgevoel van een moeder, van ouders, waarvan ik zo hoopte dat ik gewoon aan het doordraaien was. Doordat de lever stabiliseerde en zelfs iets beter ging, mochten we naar huis. Een batterij aan medicatie, honderden euro’s aan onverzekerde medicatie, maar ach. We mochten naar huis! Dit was zo fijn! Minder het gevoel dat we in een split moesten leven om ons gezinnetje te laten draaien. Er weer zijn voor Benjamin. Spelen op de grond. Knuffelen. Met zijn vieren in bed peuterfilmpjes kijken, gewoon omdat het kan. Ramon ging ook weer voorzichtig wat werken.

Het linker rijtje diagnosen

Een soort normaal gezinsleven. Zo leek het voor de buitenwereld. Onze wereld was alleen nog wel iets complexer. Twee tot drie keer per week naar het ziekenhuis. In het begin twee keer per week een bloedafname om die stomme lever in de gaten te houden. Wegen en meten. De sufheid in de gaten houden. Een hele batterij aan specialistische kinderartsen. De stofwisselingsafwijkingen die telkens weer in de gaten gehouden werden. En elke keer weer de speculaties over de lijst met 160 diagnosen. Konden we alweer wat afstrepen? Zo ja uit welk rijtje? We streepten best veel af zelfs. Helaas vaak in het linker rijtje, zoals we dan zeiden. Het rijtje van diagnosen waar we wel iets mee konden, waar ‘leven’ in zat. Het “goedaardige” rijtje. Het enige wat in dit rijtje nog steevast bleef staan was de leverafwijking die gewoon over zou gaan. Voor de stofwisselingszaken zouden we dan geen verklaring hebben, maar ach. Dat vergaten we dan soms maar even.

Het was heerlijk weer die tijd. Olivier was ineens een maandje oud en Benjamin speelde heerlijk in de tuin. We gingen frambozen plukken, naar de dierentuin en genoten op de dagen dat we niet in het ziekenhuis waren en pappa vrij was van onze mannen. Dat Benjamin de waterpokken kreeg, kon er ook nog wel even bij. Lachend maakten we zemelen badjes en we hadden gelukkig ook weer iets meer de ruimte in ons hoofd om hem de aandacht te geven die hier bij paste.

We waren gewoon te ongerust

Op de momenten dat Benjamin op de opvang was en we wel in dat ziekenhuis waren geweest, probeerden we samen een moment te pakken om onze gedachten te ordenen. Door de lijst met diagnoses te gaan en ons onheilspellend gevoel weg te drukken. We probeerden de, lief bedoelde, teksten van sommigen uit de omgeving te relativeren. Dat het zeker goed kwam, dat we gewoon te ongerust waren, dat we niet zo moesten zoeken naar een ziekte, dat hun eigen kinderen dit ook allemaal gehad hadden. We waren te medisch bezig. Maar ook waarom we toch nog veel gebruik maakten van opvang. Dat we, als we het niet aan konden, het beter bij één kindje hadden kunnen laten. We hadden ruimte en tijd nodig om deze zaken te parkeren. Het strookte niet met ons gevoel.

Het onheilspellende gevoel in een doosje

Hoe optimistischer de kinderartsen tijdens de controles, want hij kwam aan, hij deed het goed, de lever verbeterde, was zelfs bijna goed. Hoe minder we onze omgeving durfden te laten weten dat het goed ging met hem. Het was zo discrepant met ons gevoel. Zo moeilijk om iedereen te laten weten dat het steeds beter ging met Olivier. Wat als we straks weer moesten vertellen dat het toch niet zo was. Zouden we dan weer geconfronteerd worden met alle goedbedoelde adviezen en wijze woorden vanaf de zijlijn? Waren wij dan misschien toch wel een beetje maf? Toch medisch gezien aan het doordraaien?

De zes weken die stonden voor het aanvullende onderzoek dat was opgestuurd, waren bijna voorbij. We waren op het punt gekomen dat we zelf bijna geloofden dat het van voorbijgaande aard was. Het onheilspellende gevoel was zorgvuldig in een doosje gestopt. We dachten dat er vast wel iets zou zijn, maar iets wat goed te behandelen was. Dat was namelijk de oplossing voor de discrepantie van de afgelopen weken. Maandag stond een afspraak gepland voor de uitslag uit het andere ziekenhuis. Vrijdag kreeg Olivier, tien dagen na Benjamin, ook ineens waterpokken. Best gek voor een baby die borstvoeding krijgt van een moeder die waterpokken heeft gehad, dachten we nog.

Hoe werkt het?

Je hebt of kent een ernstig ziek kind. Hoe werkt het als je van ons een videoportret wilt?

Lotte's verhaal

Lotte (14 jr.) is een lieve en vrolijke meid. Ze geniet van het leven. En dat filmden we.