December 14, 2019
21 juli 2018
Marguerite Gorter
Een mooie zonnige dag. De dag ervoor hadden we waterpokjes ontdekt bij Olivier. Eentje op zijn hoofdje en eentje op zijn wang. Mogelijk nog een beginnende op zijn ruggetje. Ze waren iets uitgebreid, maar ons mannetje was er verder niet erg ziek van op dat moment, we waren op onze hoede maar niet extreem gealarmeerd.
No items found.

De afspraak met de kinderarts stond al voor de maandag er na dus we besloten het even aan te kijken. Vandaag bespraken we de logistieke uitdagingen van de komende week.

Maandag, de dag van de afspraak voor de uitslag van het bloed uit het andere ziekenhuis. Voor Benjamin was de opvang rond voor die dag. Ineens bedachten we ons dat er op de poli kindergeneeskunde een strikt beleid is voor kinderen met een besmettelijke ziekte. Om zo kinderen met minder weerstand te beschermen.

Pak maar een tasje

Einde van de ochtend appten de kinderarts met de vraag of we anders in het restaurant af zouden spreken op maandag. Het voordeel van het collegiale verband dat we ook hadden. Olivier had immers de waterpokken en we wilden geen ellende veroorzaken. Wij hadden ons gevoel geparkeerd en het geloof in ieders optimisme een beetje te pakken. Hij had vast wel iets, maar het zou goed te behandelen zijn, dachten en hoopten we… Op de waterpokken na hadden we nu een stralende baby van iets meer dan 1,5 maand oud.

De kinderarts belde ons vrijwel direct. De boodschap was dat we een tasje moesten pakken en voorlopig niet meer thuis zouden zijn met Olivier. Slik. “Wacht even, kan je dat herhalen?” Ik kreeg de telefoon in mijn handen gedrukt van Ramon. Hij liep ineens naar boven. Toen ik vroeg wat er aan de hand was kreeg ik dezelfde boodschap te horen. “Pak maar een tasje voor een tijdje.” Dat gevoel was er meteen weer, we drukten het zo goed en kwaad als het kon weg. We wisten nog niks, herhaalden we.

Benjamin zat op de bank. Om de beurt liepen we naar boven om te vloeken, de tranen te bedwingen en kleren te pakken voor zowel Olivier als mamma. Olivier had inmiddels geen sonde meer en kreeg volledig borstvoeding. Flesjes hadden we getracht, maar dat weigerde hij.

We dachten dat dit te maken had met de roerige tijd. Elke controle in het ziekenhuis leverde ons een gestreste en ontoegankelijke baby op. We begrepen van de kinderartsen dat dit normaal kan zijn bij kinderen die zo jong zo veel meemaken dus gingen met hem mee in zijn wensen. Dit gaf rust en een blije baby.

De consequentie was wel dat ik de enige aangewezen persoon was om te slapen in het ziekenhuis. We zouden onze eerder bekende gezins-split weer moeten maken. Ramon de avonden en nachten bij Benjamin en ik bij Olivier. Eerst maar eens kijken wat er was.

Plastic bubbel

Opa en oma kwamen voor Benjamin en met lood in onze schoenen stapten we in de auto naar het ziekenhuis. Een heel kort ritje, maar wat leek het lang. We bespraken een documentaire die we hadden gezien over een jongetje zonder afweer. We maakten grapjes over het feit dat hij in een plastic bubbel leefde, zouden wij ook de bouwmarkt leeg moeten kopen aan plastic? Zo erg zou het niet zijn met Olivier.

Wel hielden we ineens rekening met een diagnose die iets met zijn afweer deed. Bij aankomst in het ziekenhuis was daar een kamertje met zijn naam op de deur en een goed bed voor mamma. De verpleging, die we kenden, verwachtte ons al en waren erg lief. Geen goede tekenen. We moesten meteen in isolatie vanwege de waterpokken.

Na een klein half uurtje stonden daar ineens al onze kinderartsen. We wisten dat ze geen dienst hadden het weekend. Ze hadden de blos van het gepakte zonnetje die ochtend nog op de wangen. Hun eigen kinderen hadden ze op laten vangen door anderen om met ons te komen praten en te komen kijken naar Olivier en hoe ziek hij was van deze waterpokken. Dit waren helemaal geen goede tekenen.

Ik had Olivier vast en we namen plaats op het bed. Kinderartsen weer op die krukjes erbij. Ramon naast me. De diagnose was die vrijdag in de middag binnen gekomen uit het andere ziekenhuis. Een zeer zeldzame diagnose. Eentje waar ze beiden nog nooit van gehoord hadden. Zowel de gespecialiseerde kinderarts op het gebied van afweer als die op het gebied van de lever niet. Als een mokerslag kwam weer dat gevoel.

Bekijk alle blogs

Wat doen we?

Wij leggen het leven van kinderen tot 18 jaar die gaan overlijden vast op beeld. 

Lieve's verhaal

'Heel moeilijk, maar heel waardevol.'