Natuurlijk heb ik zo mijn ideeën bij wat wel en niet werkt, maar die zijn gebaseerd op mijn eigen ervaringen en zijn dus van toepassing op mijn situatie van toen. Waarschijnlijk zijn ze niet eens meer te vertalen naar de huidige situatie, maar toch.
Verloren zijn
Het belangrijkste punt waar wij tegenaan liepen als gezin met een ziek kind in het ziekenhuis was controle. Er zijn situaties die me bijstaan als de dag van gisteren. Momenten waarop de controle kwijt was en wij verloren waren. Sommige heb ik al eens beschreven, zoals met die jongste zuster tijdens zijn tweede opname waarin zijn lever faalde. De race met zijn bedje naar beneden voor een echo zonder dat we wisten wat er speelde en de grote reanimatietas die ze op haar rug droeg. De echo bleek een echo schedel. Olivier had in zijn bloed geen enkele vorm van bloedstolling meer. Dit in combinatie met het suffe voorkomen van die dag had geleid tot angst voor een bloeding in zijn koppie. Deze informatie had ons alleen nog niet bereikt en leidde tot een volledig verlies van de controle en daarmee paniek en angst.
Een andere bekende is de situatie was het ethisch beraad. Een ethisch beraad over de behandeling van Olivier. De kinderartsen, verpleegkundigen, paramedici, onze huisarts en uiteraard een medisch ethicus zouden overleg hebben over de behandelbeperkingen van Olivier. Voor ons voelde dit als een rechtbank. Mensen die ons, Olivier en de ziekte niet kenden, zouden hier een platform krijgen om zich te uiten over de behandelkeuzes die wij maakten voor onze zoon. De neuzen stonden gelukkig dezelfde kant op en de controle was weer terug bij ons. We hebben dit later, na het overlijden van Olivier, onder het genot van een biertje met onze eigen kinderartsen nabesproken. De schrik zat er bij ons toen goed in. Nu bij de artsen. Ze hadden zich nooit gerealiseerd wat de impact voor ons was geweest. De woede en onzekerheid was ze ontgaan. Het totale verlies van controle over zo een essentieel besluit ten aanzien van je eigen kind.
Jonge dokter
Ook op het laatst hebben we zo’n enorm verlies van controle gehad. Als ik hieraan denk, voel ik ook weer de paniek van toen. Olivier lag al aan de morfine. Het was rond elven toen de dienstdoend kinderarts langs kwam. Onze eigen kinderarts was naar huis. Deze dienstdoende kwam ons voorstellen aan de jonge dokter die de nacht aanwezig zou zijn. We spraken heel goed door welke stappen Olivier nog kon maken in de doseringen van zijn medicatie. Er was controle, de neuzen stonden dezelfde kant op. De kinderarts ging naar huis en slechts een kwartier later werd Olivier onrustig. Hij begon met zijn handjes in zijn gezicht te krabben, te klauwen zou ik het eigenlijk willen noemen. Hij schudde met zijn hoofdje en maakte onbestemde geluiden.
Olivier was aan het sterven en werd zo onrustig dat het tijd was zijn medicatie op te hogen zoals afgesproken. De jonge dokter echter, niet ervaren in dit soort situaties, besloot de regie te nemen en vond er het hare van. Dit was niet het moment, noch de situatie om als onervaren jonge dokter op deze manier de regie te nemen. De paniek die ik toen gevoeld heb, is iets dat ik nooit meer wens te voelen. Mijn oerinstinct dreef mij er toe haar op haar nummer te zetten, de kamer uit te sturen en vervolgens al huilend onze eigen kinderarts wakker te bellen. Gelukkig kwam de verpleegkundige al snel en met het fiat van de kinderarts ging de medicatie omhoog. Slechts een kwartier later veranderde zijn ademhaling en was het ons duidelijk dat het nu een kwestie van tijd was voordat zijn lieve hartje er mee zou stoppen. Dat deed het dan ook 3,5 uur later. Controle was hier key. Het was zeer goed begrepen en uitgevoerd, op deze jonge dokter na.
Controle zit hem echter ook in kleine dingetjes. Het zit hem in die ene luier waarbij de temperatuur gemeten moet worden die even snel kundig en vlot door de verpleegkundige gedaan wordt, maar waarbij ouders even geen controle hebben. Het zit hem in de voedingstijden die worden aangepast zonder dat hier een duidelijke mededeling over wordt gedaan. Het gaat over sondevoeding, over bloedafnames en zelfs over badjes en wanneer je zelf even kan gaan plassen, omdat je wacht op de arts.
Controle nemen en krijgen
Controle zit hem in grote en kleine dingen als je met je kindje, met welke aandoening dan ook, in het ziekenhuis terecht komt. Verlies van controle is iets wat je als ouder er soms even niet bij kan hebben en is wat ik nu hoor uit mijn omgeving. Hoe je die controle als ouder neemt, is niet zomaar opgelost. Begin klein, schrijf dingen op en maak actief afspraken met de verpleging.
En voor de artsen en verpleegkundigen onder ons: wees je bewust van dit stukje impact van je handelen. Biedt controle over zaken en heb wat geduld als je merkt dat het stroef loopt. Laten we als artsen, verpleegkundigen en ander paramedici ons elke dag weer bewust zijn van het feit dat wij die avond thuis slapen. En laat ons als patiënten en hun ouders weten dat het soms even niet anders is, maar men er alles aan doet om het zo goed mogelijk te laten verlopen. Mijn dubbelrol, mijn hart en hoofd als dokter en mamma van Ollie, weet dat we samen sterk staan.