March 8, 2020
Tijd
Marguerite Gorter
De rust en het ritme met vijf maanden was ook reden voor onrust in mij. Al het gehele traject met Olivier dacht ik na over wat straks. Wat als straks mijn verlof afloopt? Het liep af en ik was verre van in staat een patiënt te zien. Geen concentratie, tranen hoog en grote onrust. Dus ik was ziek. Maar wie weet veranderde dit nog. Wat als Olivier straks wel twee wordt? Ga ik dan twee jaar zorgen? Trek ik dat? Is dat het beste voor Olivier?
No items found.

Mijn conclusie was dat ik moest zorgen dat er een mogelijkheid was om Olivier op te laten vangen. We dachten aan een medisch kinderdagverblijf. Alleen, Ollie was een kind zonder afweer. De populatie van een medisch kinderdagverblijf is weer anders dan die van Benjamins kinderdagverblijf. Andere besmettingen? Olivier had diverse aandoeningen, maar kwam hij überhaupt in aanmerking? Ik belde voor informatie en mijn vermoeden werd bevestigd. Advies: niet doen.

Een stukje eigen leven

We spraken met onze kinderartsen over het gewone kinderdagverblijf. De optie om Olivier daarnaartoe te brengen, klonk net zo idioot als mijn gevoel erbij was. En toch, stukje bij beetje groeide het idee van enkele momenten voor mezelf. Het idee van Olivier die een eigen kringetje zou hebben. Mensen die hem leuk vinden, los van zijn pappa en mamma. Dat we hem een klein stukje eigen leven konden bieden in de korte tijd die er was. We gingen praten op het kinderdagverblijf. Ons eigen kinderdagverblijf waar zijn grote broer ook zit. Iedere snotneus komt toch al ons huis binnen via hem. Ze waren begripvol en stoer. Ze durfden het aan.

Ik legde uit over het snelle ziek worden, drie keer per dag de temperatuur opnemen, over bloedingen en we spraken eerlijk over de kans dat hij daar zou komen te overlijden. Klein, maar groter dan voor de meeste kinderen. We spraken over er zijn en de volgende dag overleden zijn. Thuis stonden de neuzen dezelfde kant op en daar ook. We gingen ervoor. Hetzij maar enkele uurtjes per week. Heel weinig, maar genoeg voor het begin. Olivier genoot! Hij zag veel andere kindjes, lachte en de nannies waren zo lief voor hem. En elke keer als ik hem bracht was het alleen voor mij weer tussen hoofd en hart.

'Mamma wil je niet kwijt'

Vaak kon hij ook niet gaan. Dan was er een kindje met koorts, of de waterpokken of weet ik veel wat. Dan bracht ik hem niet. Dat ging me te ver. Dat hoorde ik soms al over de telefoon, maar soms ook pas daar. Dan stond ik daar met een schuldgevoel als een dijk. Dan scheurde mijn hart mijn hoofd aan stukken en belde ik huilend Ramon op of het nou allemaal wel zo’n goed plan was dat kinderdagverblijf voor onze Ollie. Dan prevelde ik de hele weg terug: ‘Sorry, sorry, sorry Ollie. Mamma wil je niet kwijt, alsjeblieft…..’ Dan wilde ik het liefste meteen ook onze oudste meenemen naar huis en desinfecteren. Ik moest mezelf thuis herpakken en me realiseren dat Benjamin een eigen bestaan heeft, vriendjes en hierna nog door moest. Ik moest mezelf zeggen dat ik wel een goede mamma was voor Olivier. Ik moest Olivier bedelven in liefde.

Trots als een pauw

Maar soms, als er niks geks was, had ik ineens twee of drie uurtjes mijn handen vrij. Even uitrazen, opladen en zorgen dat ik weer kon zorgen. Voor Olivier, voor Benjamin, maar ook voor Ramon die inmiddels weer gewoon aan het werk was. Over tussen hoofd en hart gesproken. Benjamin was dan zo trots als een pauw dat zijn kleine broertje ook op de opvang zat. Hij zou wel even bij hem gaan kijken, zei hij dan. “Dan vertel ik hem dat mamma zo weer terug is.” Aldus een grote broer. We hebben een keer of zes een paar uurtjes zo gedaan. De ruimte om na te denken over toch even werken was er geweest. Ik was weer eventjes Marguerite in plaats van alleen mamma en echtgenote.

Opnieuw onrust

En toen ging het ineens minder. Hij groeide minder hard. We waren onrustig.  Toen het minder ging, stopte de opvang direct. Olivier bleef thuis bij mamma en Ramon probeerde weer zo vroeg mogelijk thuis te zijn. Er waren geen harde bewijzen, maar mijn gevoel, mijn oh zo vervelende accurate kompas sloeg weer eens op hol. Het was tijd voor een bezoekje aan de kinderartsen, misschien dat zij iets aan Olivier zagen. Misschien dat ze nu wel een voorspelling konden doen van tijd. Een houvast. Iets dat onmogelijk is, dat wisten we zelf ook wel. Tijd, het gebrek eraan en soms de overvloed er van is één van de moeilijkste vijanden in de palliatieve fase. Wat een tijd…

Wat doen we?

Wij leggen het leven van kinderen tot 18 jaar met een beperkte levensverwachting vast op beeld. 

Lotte's verhaal

Lotte (14 jr.) is een lieve en vrolijke meid. Ze geniet van het leven. En dat filmden we.