January 12, 2020
Een dag om nooit te vergeten
Marguerite Gorter
In het ziekenhuis, in alle chaos van de eerste dagen, was Olivier ondertussen een kleine dappere dodo. Hij was toch ineens een stuk zieker van alles geworden dan we voor de opname dachten. We maakten ons zorgen. Hij reageerde weinig op ons. Het gevoel kwam weer om de hoek. Gaat hij dan nu hieraan al dood? Aan de waterpokken? De statistieken van deze ziekte gaven aan dat het goed mogelijk was.
No items found.

We hadden al afgesproken dat we geen heroïek meer uit zouden halen. We waren zo onzeker door alles geworden. Onze lieve zoon. Niet nu al. Het voelde niet goed. We lieten onze ouders komen. Die waren natuurlijk sinds de diagnose al langs geweest, maar we waren zo bang. Bang dat hij er toch ineens tussenuit zou glippen. Onze ouders, broers en zus kwamen, gehuld in isolatiekleding, om dag te zeggen. Achteraf hebben we gelukkig nog een paar mooie maanden met hem mogen hebben. Maar deze angst, deze telefoontjes en dag zullen we nooit vergeten. De impact van de nabijheid van de dood is groot. Weer herhaalden we onze beloften naar elkaar. We huilden en beloofden elkaar dat we dit samen zouden doen.

Opknappen

Gelukkig knapte onze boef de dagen erna beetje bij beetje op. We mochten uit de isolatie. We maakten wandelingetjes in de avond naar het restaurant voor een kopje koffie voor mamma. Mijn collega’s die ik dan wel eens tegen kwam, waren lief en warm. Even een beetje afleiding. Onze familieverdeling was helaas weer volop aanwezig en ik miste Benjamin enorm. De momenten dat hij langs kwam in het ziekenhuis om over de gangen te racen met allerlei fietsjes waren goud waard. Wat groeide hij hard! Wat miste ik veel! Gelukkig hadden we veel lieve hulp van onze pedagogisch medewerkster. Ze gaf ons tips en tricks voor Benjamin. De zorgen om je andere kind zijn dingen die je er gratis bij krijgt, maar echt te veel om er ook nog eens bij te hebben. Weer iemand die goud waard was. Zo fijn!

Veilig hechten

Tegelijk kwam er een zeer jonge en onervaren medisch maatschappelijk werkster bij ons. Met alle gesprekstechnieken nog vers in haar hoofd, probeerde ze ons te helpen. Vastgeroest in wat ze net uit de boekjes had geleerd, hamerde ze erop dat we grote kans liepen om niet veilig te hechten aan Olivier. Ze snapte niet dat dit onomkeerbare proces van hechten bij ons allang goed zat. Olivier was ons kind, waar we net zo veel van hielden en nog van houden, als van onze boef Benjamin. En inmiddels ook van de kleine Felix.

Nadat we haar vriendelijk hadden verzocht niet meer terug te komen, keerde de rust weer terug. We kregen een andere dame toegewezen en wat was dit weer fijn. Iemand met tips en hulp ten opzichte van werk en andere regeldingen. Gewoon no nonsens. Hulp accepteren was ons leerpunt, maar het ging steeds beter. Persoonlijke groei op een heel gek moment.

Nooit eerder zo bang

Gelukkig deed Olivier het goed en er kwam uitzicht op de gang naar huis. Thuis met een kind dat geen afweer had. Thuis met een kind dat zou komen te overlijden. Thuis met een kind dat volgens de statistieken kans had op bloedingen in zijn hoofdje, in zijn longen, verlammingen, infecties die zo snel verlopen dat er maar enkele uren zitten tussen het begin van de infectie en het einde van het leven. Ik ben nog nooit zo bang geweest. In mijn werk heb ik wel eens een bloeding van de longen gezien en met name dat beeld kreeg ik ineens niet meer uit mijn hoofd. Dat Ramon op een gegeven moment weer aan het werk zou zijn, ik met de twee jongens thuis en Olivier een bloeding zou krijgen waar Benjamin bij was. Iets wat ik niet kon voorkomen.

Een nieuwe realiteit

De 112 melding kon ik ook al uittekenen. Er zou dan heroïek zijn. Juist iets wat we niet wilden. Voordat we naar huis gingen, hebben we onze kinderartsen een behandelbeperking op laten schrijven. Met dit in ons hoofd. We wilden hoe dan ook niet dat onze lieve Ollie met buisjes en slangetjes op een IC zou eindigen zonder uitzicht op leven. En een hysterische moeder zou op dat moment niet geloofd worden en ze zouden daar niet naar mogen handelen waarschijnlijk. Er werd een grote gele envelop gekocht en de behandelbeperking werd prominent in de gangkast opgehangen. Voor het geval dat. En elke keer als die kast openging was het een pijnlijke reminder van onze nieuwe realiteit. Het leven met een kindje dat beperkt is in het leven.

Bekijk alle blogs

Wat doen we?

Wij leggen het leven van kinderen tot 18 jaar die gaan overlijden aan een ziekte vast op beeld.

Sam's verhaal

'Het gaf heel veel rust om die mooie beelden te hebben.'